Domande e Risposte sulla Epilessia

 

tratte dal libro “EPILESSIE: Le cento e una risposta”  di Enrico Richiardone – A.Pi.C.E. editore –  http://www.apice.torino.it/libro.htm

pn-pik-rossa-sf-biancoIL CERVELLO UMANO

sinapsi pik-giallo   Cosa sono i Neuroni ?     I neuroni o cellule nervose costituiscono l’unità funzionale del Sistema Nervoso Centrale (SNC) e assicurano la vita al nostro organismo. Sono formati dal corpo cellulare (1) che, con il nucleo (2), costituiscono la centrale di elaborazione degli impulsi, dalle ramificazioni dei dendriti (3) che captano gli impulsi da altri neuroni, dall’assone (4) che con i suoi terminali (5) conduce l’impulso elaborato sino alla zona della sinapsi. I neuroni sono strettamente collegati tra loro in raggruppamenti che presiedono alle diverse attività del corpo. NOTA. Il cervello per poter svolgere le proprie funzioni, dalla più semplice alla più complessa, si avvale di circa 100 miliardi di cellule nervose e di circa 900 miliardi di cellule gliali o neuroglia che assicurano la protezione e il nutrimento ai neuroni.

impulso-nervoso pik-gialloCome si trasmette l’impulso nervoso ? I dendriti, ricevuto l’impulso da un neurone a monte, lo trasmettono al proprio corpo cellulare che lo elabora. Trasformato dalla membrana cellulare in una debolissima corrente elettrica di poche decine di millivolts (potenziale d’azione) viene condotto, attraverso l’assone, sino alla zona della sinapsi. La corrente elettrica è generata dallo scambio delle polarità positiva e negativa degli ioni sodio-potassio attraverso la membrana dall’esterno verso interno e viceversa.  La zona della sinapsi è costituita dalle terminazioni dell’assone del primo neurone, dallo spazio sinaptico che interrompe la continuità del passaggio dell’impulso elettrico e dalle terminazioni dei dendriti del secondo neurone. Le estremità dell’assone dette bottoni ( da 1000 a 100 mila per ogni assone), una volta raggiunte dal potenziale d’azione, liberano le vescicole ( 10- 15 mila per ogni bottone) che contengono le molecole dei Neurotrasmettitori (NT) e le versano nello spazio sinaptico. I NT, che sono per loro natura Eccitatori e Inibitori, attraversando lo spazio sinaptico, in parte vengono incorporati nei dendriti del neurone a valle e in parte vengono riassorbiti dal neurone a monte. Siccome i NT sono liberati contemporaneamente, gli effetti eccitatori e inibitori si sommano algebricamente. Se prevale l’azione eccitatoria, l’impulso elettrico attiverà il neurone a valle e in caso contrario, se prevarrà l’azione inibitoria, l’impulso elettrico non passerà e il neurone a valle resterà disattivato.

neurotrasmettitori pik-gialloCosa sono i Neurotrasmettitori ?     I neurotrasmettitori (NT) sono composti chimici o molecole che vengono liberate nello spazio sinaptico per attivare la trasmissione tra i neuroni. Il segnale elettrico, giunto in prossimità delle sinapsi, è trasformato dai NT in un segnale chimico per poter attraversare lo spazio sinaptico. Attraversatolo, il segnale da chimico si ritrasforma in elettrico. I NT che più interessano l’epilessia sono quelli che svolgono una azione eccitatoria come l’acido aspartico e l’acido glutammico e quelli che svolgono una azione inibitoria come le molecole dell’acido gamma-aminobutirrico o GABA. Studi recenti hanno confermato che anche il neurotrasmettitore dopamina è implicato nei processi epilettici.

pik-gialloEsistono sistemi di controllo o stati di equilibrio tra i neuroni?     In condizioni normali, nelle sinapsi, esiste uno “stato di equilibrio” tra eccitazione ed inibizione, che costituisce un vero e proprio sistema di “controllo interno” tra milioni di neuroni. Lo stato di equilibrio è ben evidenziato dal tracciato elettroencefalografico (EEG). Se gli “inneschi” dell’impulso elettrico da parte della membrana cellulare, oppure se la conduzione dei potenziali d’azione lungo gli assoni dei neuroni è alterata, o ancora si manifesti una carenza di NT inibitori è possibile lo sviluppo di una patologia. Le crisi epilettiche sono dovute in larga parte a uno o più di questi fattori.

pik-gialloCosa rappresenta il tracciato ElettroEncefaloGrafico (EEG) ?     Le prove dell’attività cerebrale sono fornite da un’apparecchiatura detta Elettroencefalografo (EEG), messa a punto dal tedesco H. Bergen nel 1926, capace di registrare l’attività elettrica di un gruppo di neuroni che scarica in modo sincrono sotto forma di onde dopo averle amplificata 10 mila volte. La registrazione, indolore, è eseguita per il tramite di elettrodi applicati, con interposizione di pasta conduttrice, allo scalpo del Soggetto. L’Elettroencefalogramma (EEG) quindi è la rappresentazione grafica dei potenziali d’azione generati dall’attività di gruppi o colonie di neuroni. Questi raggruppamenti di neuroni, a seconda della zona e dello stato dell’ attività cerebrale, assumono caratteristiche ben definite circa l’ampiezza (millivolt) , la frequenza (cicli al secondo) e la durata (millisecondi). Le onde che non rientrano nei parametri illustrati possono essere indice di una qualche patologia; è da ricordare che l’assenza totale delle onde cerebrali significa la mancanza di attività cerebrale ed equivale alla morte dell’individuo.

EEG-onde pik-gialloLa crisi epilettica è caratterizzata da onde cerebrali anomale ?     L’ipereccitabilità dei neuroni, ovvero “l’incendio” che dà inizio alla crisi, è ben evidente nei tracciati EEGrafici. In presenza di un focolaio o di una sofferenza cerebrale l’EEG registra un grafico contraddistinto da onde tipiche dell’epilessia detti grafoelementi: punte, polipunte, onde aguzze o sharp wave, complessi punta onda o polipunta. Il tracciato EEGrafico è un esame complementare per riconoscere la forma di epilessia. Non è mai da solo, anche se sono presenti i grafoelementi, sufficiente a far emettere una diagnosi di epilessia. Siccome la crisi epilettica è un fatto imprevedibile, improvviso, la registrazione EEG, nella maggior parte dei casi, viene eseguita nel periodo intercritico (tra una crisi e l’altra). In certi casi, in ambito ospedaliero, si registra la crisi dopo averla provocata.

pik-gialloQuale funzione hanno gli emisferi cerebrali ?    Il cervello o encefalo, è suddiviso in due emisferi, destro e sinistro, apparentemente simili tra loro ma con profonde differenze strutturali. Il corpo calloso unisce i due emisferi con un gran numero di connessioni. Si ritiene che l’emisfero Sinistro sia l’emisfero dominante almeno per l’85% delle persone. Si distingue per il linguaggio, la scrittura, il calcolo, la memoria verbale, attività intellettuali, razionali e nel pensiero astratto. Controlla anche il sistema motorio specializzandosi in quei movimenti manuali che richiedono agilità o semplicemente gestuali. E’ interessante notare che il 90% degli individui usano la mano destra perché controllata dall’emisfero Sinistro. L’emisfero Destro prevale nelle operazioni di sintesi, nelle creazioni musicali ed artistiche, nel pensiero concreto e pragmatico. Sembra che sia specializzato nella percezione di un certo tipo di segnali uditivi legati a suoni che non hanno a che fare col linguaggio come melodie, urla, risate, tosse, ecc. NOTA. Alla nascita il cervello pesa circa 300 grammi, a 18 anni raggiunge il massimo del suo peso circa 1350-1400 grammi e a 80 anni pesa circa 1250-1300 grammi

pik-gialloCos’è la corteccia cerebrale ?    La corteccia cerebrale è la parte più esterna del cervello e accoglie i “terminali” della stragrande maggioranza delle funzioni cerebrali. Non è solo un insieme di neuroni e molecole ma è anche la sede della mente e della coscienza, attributi questi che differenziano l’Uomo da tutti gli altri esseri viventi. La corteccia cerebrale è anche detta “materia grigia” per la particolare colorazione dovuta ai corpi cellulari dei neuroni, per differenziarla dalla “sostanza bianca” costituita dagli assoni dei neuroni. NOTA. Il 30% della corteccia cerebrale, situata nelle zone dell’ippocampo e della corteccia olfattoria è la più antica, comune a tutti i mammiferi, mentre il restante 70%,di più recente formazione, contraddistingue gli Umani.La corteccia ha uno spessore da 2 a 4 millimetri, superficie totale di 4.000 centimetri quadrati (come due pagine di giornale affiancate) ed è ripiegata in giri o circonvoluzioni per poter essere contenuta nella scatola cranica. E’ costituita da sei strati di cellule e, a seconda delle funzioni svolte, si distingue in corteccia sensoriale (riceve i segnali), corteccia motoria (manda le risposte), corteccia associativa (elabora, integra i segnali, prepara la risposta)

pik-gialloQuale funzione hanno i lobi cerebrali ?    Ogni singolo emisfero è suddiviso in quattro aree specifiche dette Lobi. Sono distinte in: Lobo Frontale, Lobo Parietale, Lobo Temporale (con Sistema Libico), Lobo Occipitale.

 

pik-gialloEmisfero Cerebrale   Le funzioni svolte dai Lobi, anche se differenziate tra loro, non sono mai autonome ma associate e integrate. Le funzioni associative o integrative consistono in quegli eventi rapidissimi che hanno luogo all’interno del cervello per elaborare una risposta. Questi eventi, non solo coinvolgono la corteccia ma anche le aree sottocorticali come l’amigdala e l’ippocampo del sistema libico, il talamo, l’ipotalamo e il tronco cerebrale. Le Emozioni, il Comportamento Istintivo, la Memoria, il Linguaggio, l’Intelligenza, il Pensiero e la Coscienza sono l’espressione di questi eventi. I Lobi Temporali e il Sistema Limbico assumono un ruolo preponderante per la memoria, le emozioni e il comportamento istintivo; i Lobi Parietali e Temporali sinistri lo sono per il linguaggio e la parola e i Lobi Frontali si distinguono per l’elaborazione del pensiero, l’intelligenza e la coscienza.
In dettaglio (vedere figura):

  • pn-pik-oroI Lobi Frontali sono preposti all’elaborazione del pensiero e alle attività psichiche elevate come la capacità di fare scelte e indirizzare le proprie azioni. Sono sedi di importanti attività associative connesse con la coscienza, di quelle psicomotorie (2) del controllo dei muscoli volontari del corpo a gruppi o singolarmente e al comando del movimento degli occhi (1). Il Lobo Frontale Sinistro, in particolare, è un centro (3) dove si formano e si controllano le parole (area di Broca)
  • pn-pik-oroI Lobi Parietali elaborano gli impulsi sensoriali ricevuti dal corpo temperatura, dolore, pressione, tatto (4) e gusto (5). Sono le sedi anche delle attività di connessione per l’abilità nel compiere azioni in sequenza.
  • pn-pik-oroI Lobi Temporali sono le sedi di fondamentali attività come la vita di relazione, dell’affettività, delle reazioni istintive, dei comportamenti legati alla sopravvivenza e parte della memoria . Il Lobo Temporale Sinistro elabora le funzioni uditive come parole, discorsi, frasi (7). E’ un centro per l’uso, la comprensione del linguaggio parlato (6) e la scelta corretta delle parole (area di Wernicke). Il Lobo Temporale Destro gestisce le funzioni acustiche come la musica, le canzoni, oppure le urla, le risate, ecc. Il Sistema Limbico, parte integrante dei Lobi Temporali, elabora anche le funzioni olfattive e gustative.
  • pn-pik-oroI Lobi Occipitali elaborano gli impulsi sensoriali ricevuti che riguardano la funzione visiva (8). Sono la sede della decifrazione del segnale visivo e delle attività associative collegate con la visione (9).

 

pn-pik-rossa-sf-biancoLE CRISI EPILETTICHE


pik-gialloCos’è la crisi epilettica ?   La crisi epilettica è una: “Manifestazione clinica causata da una scarica anormale ed eccessiva di una popolazione di neuroni, caratterizzata da fenomeni improvvisi e transitori di varia natura (alterazioni della coscienza, eventi motori, sensoriali, autonomici o psichici), percepiti dal paziente o da un osservatore.” Le crisi epilettiche spesso hanno un esordio improvviso e generalmente cessano spontaneamente. Sono di breve durata, da qualche secondo a qualche minuto, e sono spesso seguite da sonnolenza e confusione nelle fase successiva alla crisi.

pik-gialloCosa vuol dire crisi comiziale ?   I medici di famiglia usano spesso il termine Crisi Comiziale per indicare la crisi epilettica. Il nome ha origini antiche. Nell’antica Roma era di cattivo auspicio se qualcuno dei partecipanti ad una riunione fosse stato colto da una crisi epilettica; la riunione doveva essere sospesa e tutti ritornavano a casa. Il nome “comiziale” deriva da tale usanza.

pik-gialloUna sola crisi epilettica vuol dire epilessia ?   No assolutamente. Le crisi sono solo il modo di esprimersi dell’epilessia. Sono numerose, diverse tra di loro, e caratterizzano la forma dell’epilessia. Una crisi isolata non significa epilessia. Si calcola che il 5% della popolazione ha sicuramente avuto una crisi singola durante la vita. Solo crisi ripetute nel tempo e non provocate possono significare epilessia.

pik-gialloSi possono prevedere le crisi epilettiche?   Alcuni Soggetti e famigliari di persone con epilessia sostengono di poter prevedere o “sentire” l’arrivo di una crisi con un certo anticipo di tempo, ore e, in qualche caso, anche di giorni. Non bisogna confondere la “aura” che è un evento tipico delle crisi parziali Semplici con la premonizione. La premonizione è una serie di eventi che solo in casi rarissimi viene riconosciuta come effettiva capacità di predire le crisi.

pik-gialloLe crisi epilettiche sono tutte uguali ?   No, assolutamente. Sono numerose e presentano aspetti fortemente diversificati tra loro. Esistono delle crisi appena percettibili (assenze), altre apparentemente innocue (parziali) ed altre drammatiche per chi occasionalmente assiste (crisi tonico-cloniche o Grande Male).

pik-gialloLe crisi sono pericolose per il Soggetto epilettico ?   Di per sé non lo sono. Lo possono diventare se subentra alla crisi epilettica lo Stato di Male oppure, se a causa, della crisi il Soggetto cade e si ferisce.

pik-gialloCos’è una crisi convulsiva ? Le crisi epilettiche sono sempre convulsive ?   La crisi convulsiva è una manifestazione motoria tipica della crisi epilettica di Grande Male caratterizzata dalla comparsa di movimenti ritmici delle estremità (movimenti clonici o clonie) Crisi convulsive (non epilettiche) si possono manifestare anche in altri eventi come nelle sincopi di origine cardiaca ed altri ancora. (Vedere DIAGNOSI DI EPILESSIA). Le crisi epilettiche non sono sempre convulsive. Normalmente le crisi Parziali Semplici e Complesse non sono mai convulsive come non lo sono le crisi Generalizzate di tipo Assenza e quelle di tipo Atonico/Acinetico.

pik-gialloNelle crisi generalizzate c’è sempre la caduta a terra ?   No. La caduta a terra si verifica solo per le crisi generalizzate tonico-cloniche, toniche e in quelle atoniche/ acinetiche.

pik-gialloQuali sono le cause di scatenamento di una crisi?   Uno studio del 1996 sui fattori scatenanti le crisi epilettiche ha evidenziato che:

    a) le crisi INDOTTE, circa l’1% del totale, sono la conseguenza di fattori:

  • Sensoriali: la stimolazione visiva o acustica, l’ipernea, ecc.
  • Non sensoriali: abuso di alcool e droghe, la deprivazione di sonno, febbre, sforzi fisici, ecc.
    Sono crisi molto rare e possono essere provocate a scopi terapeutici.
    b) le crisi CICLICHE, circa il 19% del totale, si riferiscono ai :
  • Ritmi circadiani: succedersi del giorno / notte (le crisi del risveglio, le crisi morfeiche cioè ad esordio durante il sonno.
  • Ritmi mensili: crisi epilettiche legate al ciclo ormonale femminile.
    c) nelle crisi FORTUITE, circa l’80% del totale, i fattori che svolgono un ruolo determinante sono:
  • genetici o di familiarità
  • la soglia convulsiva
  • le lesioni cerebrali
    Sono chiamate crisi “fortuite” perché i fattori scatenanti, che danno inizio alle crisi, non sono del tutto chiari.

pik-gialloLe crisi epilettiche possono “spegnersi” da sole ?   Si, anche se non si conosce bene il meccanismo che porta allo “spegnimento”. Si suppone che, a livello della corteccia, in presenza di una scarica, siano liberati grandi quantità di NT inibitori che riusciranno a ripristinare il sistema di controllo con lo “spegnimento” della scarica anomala in tempi variabili a seconda delle condizioni circostanti il focolaio. Spenta la scarica le cellule nervose riprenderanno il loro normale stato di funzionamento.

pik-gialloCome nasce e si sviluppa una crisi ?   Se i “sistemi di controllo” di milioni di neuroni, che contemporaneamente fanno sinapsi, “perdono la bussola” per cause varie (genetiche, familiarità, patologie che hanno originato l’epilessia, lesioni o disturbi prima o dopo la nascita, traumi, intossicazioni, ecc.) improvvisamente, in quella zona cerebrale, si determina una ipereccitabilità neuronale che si manifesta con una fortissima, abnorme e disordinata “scarica elettrica”. Se i NT Inibitori, intervenuti immediatamente, non riusciranno a bloccarla, saranno evidenti delle manifestazioni di varia natura (crisi epilettiche) e la scarica coinvolgerà rapidamente altre regioni della corteccia cerebrale fino a raggiungere quelle sottocorticali determinando una crisi generalizzata.

cervello-epilessia pik-gialloCosa sono le crisi Parziali (Focali o Lesionali) ?   Se la scarica ha avuto origine in una zona più o meno vasta della corteccia cerebrale di un emisfero si chiamerà Crisi Parziale o Focale e si noteranno dei fenomeni che esprimono disturbi attinenti le funzioni e le attività del Lobo interessato. Per meglio definirla, sarà chiamata col nome della zona della corteccia cerebrale interessata (esempio: crisi parziale temporale, crisi parziale occipitale)

pik-gialloCosa sono le crisi notturne o morfeiche ?   Le crisi notturne o morfeiche sono quelle che si presentano durante il sonno. Sono crisi rare e tipiche di un’epilessia a decorso benigno che si sviluppa generalmente tra i 3 e i 13 anni di età, con punte massime fra 4 e 8 anni; scompaiono da sole anche senza farmaci antiepilettici verso i 15 anni. L’Epilessia Benigna dell’Infanzia con Punte Centro Temporali (EPR) è quella più conosciuta e rientra nella classificazione delle epilessie parziali idiomatiche. Le crisi notturne sono caratterizzate da scosse muscolari che interessano la bocca, spesso la lingua, con bambino generalmente cosciente. Ci sono anche epilessie caratterizzate da crisi morfeiche di tipo generalizzato tonico-clonico, più frequenti negli adulti e meno benigne.

corpo-calloso pik-gialloLe crisi epilettiche interessano solo la corteccia o anche altre aree del cervello?
Possono interessare, oltre la corteccia anche altre zone del cervello, quelle sottocorticali, come l’amigdala e l’ippocampo del Sistema Limbico, il talamo, l’ipotalamo e il tronco cerebrale. Il cervello è composto da tre parti “sensibili”, strettamente connesse tra loro, sovrapposte una sull’altra. In ordine, dal basso verso l’alto, sono: il Tronco cerebrale, talamo ed ipotalamo , corteccia cerebrale. Nel Tronco cerebrale passano tutte le funzioni vitali: cardiache, respiratorie, vasomotorie; e quelle non vitali: tosse, vomito, singhiozzo, deglutizione.  Il Talamo e l’Ipotalamo, connessi alla corteccia cerebrale, regolano il sonno, la fame, la sete, gli impulsi sessuali, l’aggressività, la temperatura del corpo, i meccanismi ormonali, il ciclo sonno/veglia, e la correlazione tra l’attività cardiaca e respiratoria. Fra le sue funzioni anche il mantenimento della coscienza intesa come ritmo sonno/veglia. L’ippocampo del Sistema Limbico, parte integrante dei Lobo temporali, ha una rilevante importanza per la memoria.

pik-gialloCos’è una crisi Secondariamente Generalizzata ?    Se la scarica, che innesca la crisi ad esordio locale, non viene bloccata dai NT inibitori, coinvolgerà rapidamente altre regioni della corteccia cerebrale e raggiungerà le regioni sottocorticali (talamo, tronco cerebrale) comuni ai due emisferi. In questo caso si svilupperà una Crisi Secondariamente Generalizzata e si esprimerà con convulsioni e perdita di coscienza.

cervello-epilessia-primarie pik-gialloCosa sono le crisi Generalizzate o Primarie ?   Se la scarica che innesca la crisi, non bloccata dai NT inibitori, coinvolgerà da subito e simultaneamente i due emisferi si svilupperà una Crisi Generalizzata. La crisi potrà essere di tipo convulsivo (perdita di coscienza, caduta a terra, contrazioni muscolari, scosse ritmiche) o di tipo non convulsivo.

pik-gialloCos’è l’aura ?   E’ un “segnale”, non avvertito da tutti i Soggetti, che precede l’immediato inizio di una crisi di tipo Parziale Complessa in particolare del Lobo temporale. L’aura può consistere in una sensazione di qualcosa che viene su dallo stomaco, in un formicolio, in una percezione di odori, lampi di luce, l’impressione di rivivere situazioni già conosciute, ecc. L’aura è considerata una crisi Parziale di tipo Semplice perché non c’è interruzione della coscienza.

pik-gialloPerché i bambini sono più a rischio di crisi ?   Gli studiosi ritengono che la causa principale sia il basso livello della Soglia Convulsiva. Infatti ogni persona ha una propria “soglia convulsiva” cioè un livello oltre il quale non funziona più il meccanismo che rallenta o impedisce la trasmissione della scarica anomala. Nell’età infantile la soglia è relativamente bassa mentre nell’adulto è più alta. Si può paragonare la soglia convulsiva all’argine di un fiume: più alto è e più ci protegge dallo straripamento delle acque.

pik-gialloCosa distingue la crisi Parziale Semplice da quella Complessa ?   Nelle crisi Parziali Semplici non c’è perdita di contatto con la realtà viceversa nelle crisi Parziali Complesse c’è sempre. Non confondere la perdita di contatto con la perdita di coscienza perché quest’ultima significa lo svenimento del Soggetto.

pik-gialloPerché una crisi oggi e poi una seconda solo dopo mesi e senza preavviso ?   Non si può rispondere alla domanda se non pensando che le crisi epilettiche sono del tutto imprevedibili per loro stessa definizione, dipendono dalle circostanze che ne facilitano l’insorgenza (interruzione o assunzione irregolare del farmaci, droghe, alcool, stress emotivi, ecc.) In tutti i casi, questi fattori, non possono essere la causa prima delle crisi. Attualmente i Ricercatori stanno facendo piccoli passi nella direzione giusta. (Vedere CAPITOLO 8,1)

 

 

pn-pik-rossa-sf-biancoLA DIAGNOSI DI EPILESSIA

pik-gialloQual è il ruolo del medico di famiglia ?   Il medico di famiglia, pur conoscendo l’epilessia in tutte le sue manifestazioni, sicuramente invierà il suo assistito presso un ambulatorio neurologico ospedaliero o direttamente presso un Centro per la Diagnosi e la Cura dell’epilessia, se esistente sul territorio, per gli opportuni accertamenti e conferme diagnostiche.

pik-gialloCosa devo chiedere al neurologo epilettologo?   Il Soggetto, o chi per esso, deve chiedere e pretendere dallo Specialista di conoscere la forma della sua epilessia, se essa avrà tendenza alla guarigione con o senza farmaci, se diventerà cronica, se sarà farmacoresistente e se si potrà intervenire chirurgicamente. E’ importantissimo che il Neurologo emetta una diagnosi precisa, in tempi brevi, sia perché certe forme di epilessie possono evolvere nel tempo fino a diventare croniche, sia per prescrivere la terapia più adatta.

pik-gialloEsistono altre crisi che si confondono facilmente con quelle epilettiche ?   Si, esistono. Ne ricordiamo alcune: le crisi psicogene o pseudocrisi, le sincopi, gli attacchi di panico, il terrore notturno, la narcolessia, l’emicrania, le vertigini, ecc. Sono crisi facilmente confondibili con quelle epilettiche per cui serve, al neurologo, una certa esperienza per poterle distinguere e la disponibilità di opportune apparecchiature diagnostiche.

pik-gialloCome si fa una diagnosi di epilessia ?
Una corretta diagnosi di epilessia è cosa complessa perché sono molte le manifestazioni o episodi simili alle crisi epilettiche che possono portare ad una diagnosi errata. La diagnosi di epilessia è essenzialmente clinica, pertanto la storia fornita dal Soggetto o da un Osservatore sarà la cosa più importante che mai dovrà essere sottovalutata. L’epilessia può essere diagnosticata solo dopo il manifestarsi di una seconda crisi. All’occorrenza seguiranno esami EEGrafici (meglio se videoregistrati) per la conferma della diagnosi e per riconoscere la forma dell’epilessia. Se persisteranno ancora dei dubbi, si esaminerà il Soggetto con altre apparecchiature più sofisticate come la TAC (Tomografia Assiale Computerizzata) e la RM (Risonanza Magnetica).

pik-gialloOltre all’Elettroencefalogramma esistono altre tecniche diagnostiche ?
Una corretta diagnosi di epilessia è cosa complessa perché sono molte le manifestazioni o episodi simili alle crisi epilettiche che possono portare ad una diagnosi errata. Si, esistono. Naturalmente la parte del leone la fa l’ EEG (Elettroencefalografia) apparecchiatura concepita e resa operativa dal tedesco H. Bergen sin dagli anni 1926-29. E’ l’esame meno costoso e di più facile esecuzione. Normalmente, in ambito ospedaliero attrezzato, si sottopongono i Soggetti alla Video-EEG . Il Soggetto viene ripreso da un terminale video collegato ad una apparecchiatura EEG e la crisi, il più delle volte provocata, è così registrata. Poiché negli adulti è maggiore il sospetto che, all’origine delle crisi, ci sia una lesione organica come ad esempio un tumore è opportuno fare un esame con la TC (Tomografia Computerizzata) ideata nel 1973 da J. Hounsfield. Sin da 1982 si ricorre, in ambito ospedaliero, alla RM (Risonanza Magnetica) perché molte anomalie e lesioni cerebrali non sono evidenziate dalla TC. Nelle indagini pre-chirurgiche si impiegano altre due apparecchiature: la SPET (Tomografia computerizzata ad Emissione si Singoli Fotoni) e la PET (Tomografia ad Emissione di Positroni). Quest’ultime, con opportune varianti, sono in grado di visualizzare le aree del cervello preposte a compiti vari come leggere, parlare, muoversi, studiare, pensare, ecc.

 

pn-pik-rossa-sf-biancoLE EPILESSIE

pik-gialloChe cos’è l’epilessia ?
L’epilessia è una condizione caratterizzata da crisi ripetute (due o più) non provocate da una qualsiasi causa immediata identificabile.
Il distinguo “non provocate” è molto importante per la definizione di epilessia perché esclude tutte le crisi occasionali causate da alcool, droghe, ecc. che non hanno tendenza a ripetersi se non si ripete la condizione scatenante.

pik-gialloL’epilessia è una malattia del cervello ?
Si, l’epilessia è una malattia del cervello inteso come organo del nostro corpo. L’epilessia, in genere, non è una vera malattia neurologica ma un disturbo cronico con tendenza a ripetersi nel tempo. Solo in casi particolarmente gravi si può parlare di “malattia” epilettica o meglio di una sindrome caratterizzata da familiarità, età di esordio, caratteristiche delle crisi e dal quadro neurologico ed elettroencefalografico. La definizione comunemente accettata è : “Sindrome neurologica a carattere cronico caratterizzata da crisi convulsive o da altre manifestazioni critiche di natura motoria, sensoriale, psichica e neurovegetativa che hanno in comune la comparsa improvvisa e la ripetizione nel tempo.” Quindi, l’epilessia non è che una reazione anomala del cervello, improvvisa ed imprevedibile, ai più diversi stimoli.

pik-gialloL’epilessia è sempre esistita?
Si, l’epilessia è una malattia antica quanto l’uomo. Si sono trovati reperti archeologici di circa 4000 anni riferiti alle civiltà asiatiche e del bacino mediterraneo che lo confermano.

pik-gialloDi epilessia si può guarire ?
Di epilessia si può guarire ma è più corretto parlare di remissione delle crisi perché è possibile che ci siano delle ricadute anche a distanza di molti anni. Per remissione delle crisi si intende la mancanza di crisi da almeno 2 anni, anche se si con assumono farmaci antiepilettici. Per guarigione o remissione totale si intende, in molti casi, il completo controllo delle crisi indipendentemente dall’assunzione di farmaci, oppure l’assenza di crisi da almeno 4-6 anni, con EEG normale. Nel 60-70% dei casi è possibile ottenere una remissione totale dopo 3-10 anni dall’inizio della terapia appropriata. In alcuni casi come nell’Epilessia a Punte Rolandiche (EPR) e nel Piccolo Male non associato a crisi di Grande Male si può parlare di guarigione perchè le crisi scompaiono spontaneamente verso i 15 anni di età (sempre nel primo caso, con elevata frequenza nel secondo). In genere nelle Epilessie dell’Infanzia la remissione si registra nel 50-70% dei casi, solo più crisi occasionali nel 30-45% e nel restante 5% si va incontro ad una farmacoresistenza.

pik-gialloDi epilessia si può morire ?
L’epilessia è considerata una condizione a basso indice di mortalità.   Il tasso di mortalità è maggiore negli uomini rispetto alle donne, maggiore prima dei 40 anni di età e minore dopo i 75 anni, più alto nei Soggetti con epilessie miocloniche e poco differente dallo standard della popolazione normale per le epilessie con crisi di assenza. Le cause più comuni di morte nei Soggetti epilettici sono: le infezioni respiratorie (broncopolmoniti) specialmente negli anziani, tumori, traumi, lo Stato di Male Epilettico (circa il 10% dei casi di morte) e gli incidenti conseguenti alle crisi (annegamento, ferite a causa di cadute, ecc.) Esiste poi un evento definito come “morte improvvisa ed inattesa in corso di epilessia” le cui vere cause sono ancora sconosciute e che colpisce maggiormente i Soggetti di età compresa tra i 20 e i 40 anni.

pik-gialloCi sono forme diverse di epilessia ?
Si, esistono molte forme di epilessia e tutte diverse tra loro. Le sindromi epilettiche conosciute, classificate dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) sono numerose, almeno 42 forme , ognuna con proprie caratteristiche. Molti Ricercatori ritengono che possano essere molto più numerose. Esistono delle forme di epilessia rare, non elencate dall’OMS, come ad esempio:

    Epilessia da acqua calda, frequente in India, conseguente all’immersione del corpo in acqua calda, con crisi parziali o generalizzate.

    Epilessia del mangiare(eating epilepsy) con crisi connesse all’atto del mangiare e con origine frequente del lobo temporale.

    Epilessia Mioclonica Senile che si manifesta in età avanzata e particolarmente nelle persone con malattia di Alzheimer.

pik-gialloCos’è il Piccolo Male e il Grande Male ?
Ambedue sono epilessie con crisi generalizzate, di tipo idiopatico, quasi sicuramente di origine genetica ed età dipendenti. Con il termine empirico, molto diffuso ancora adesso, di Piccolo Male (PM) si indicano tutte le forme di epilessia con crisi diverse da quelle di Grande Male, incluse le forme di Epilessie Parziali. Il termine dovrebbe essere invece propriamente riservato alle epilessie con crisi di assenza, raramente convulsive e caratterizzate da un esordio infantile o adolescenziale. Col termine di Grande Male (GM) si indicano invece le epilessie a carattere convulsivo (tonico-cloniche). Sono le crisi che incutono timore e sconcerto stante la “drammaticità” delle stesse. Sono anche le crisi che sin dall’Antichità e fino a pochi decenni or sono hanno caricato di simboli divini o soprannaturali l’epilessia.

pik-gialloEsiste una epilessia specifica delle donne ?
Sì, quella conosciuta è la cosiddetta “epilessia catameniale” con crisi epilettiche che si manifestano solo in corrispondenza o in prossimità del ciclo mestruale. Anche se il 70% delle donne denuncia un incremento o l’insorgenza delle crisi in concomitanza del loro ciclo (normalmente causate dagli squilibri ormonali del periodo) solo in circa il 5% delle donne epilettiche si può ipotizzare l’epilessia catameniale.

pik-gialloSono Farmacoresistente: cosa significa ?
La Farmacoresistenza rappresenta l’inefficacia dell’azione dei farmaci antiepilettici assunti per controllare le crisi.
Per poter definire un Soggetto farmacoresistente occorre che questi abbia provato tutti i maggiori farmaci sino al dosaggio massimo, compatibilmente agli effetti collaterali, dapprima in monoterapia e poi in associazione con altri farmaci antiepilettici con risultati deludenti. Il concetto di farmacoresistenza (FR) è molto complesso. Se per alcuni Soggetti i farmaci antiepilettici esercitano un controllo ritenuto non adeguato – quindi anche la crisi più insignificante deve essere eliminata – per altri invece, la persistenza di crisi di lieve entità, non frequenti, possono essere tollerate. Nel caso di una FR assoluta o relativa di rilevante impatto nel contesto sociale in cui vive e lavora la persona interessata e nella considerazione che non si possono contrastare o far cessare le crisi con i farmaci antiepilettici a disposizione, si dovrà pensare di eliminare alla radice il focolaio epilettogeno che causa le crisi con un appropriato intervento chirurgico.

pik-gialloL’ epilessia può ridurre le capacità intellettive, la memoria ?
Le crisi epilettiche di per sé stesse non causano deficit intellettivi. Un eventuale deterioramento mentale, nel Soggetto con epilessia, non è generalmente imputabile alle crisi epilettiche ma è la conseguenza dell’evolversi della patologia cerebrale associata all’epilessia. Un’indagine di alcuni anni fa, fatta dalla Clinica Svizzera per l’Epilessia di Zurigo, ha rilevato che il 95% delle persone con epilessie gravi, farmacoresistenti e crisi frequenti, non ha avuto alcun calo d’ intelligenza. I Soggetti con epilessia lamentano deficit di memoria nonostante i test psicologici che spesso non rilevano grosse difficoltà nel ricordare. Alle volte il coinvolgimento di determinate zone cerebrali come l’ippocampo nei Soggetti che soffrono di crisi del Lobo Temporale, l’azione di alcuni farmaci antiepilettici in casi di forti dosaggi, la frequenza delle crisi, possono rendere possibile dei cali di attenzione, rallentamenti mentali e cali di memoria.

pik-gialloUna lesione al cervello può generare una epilessia ?
Si. Fra le lesioni cerebrali ci sono quelle a carico di patologie che si manifestano prima della nascita, al momento del parto e successivamente nel corso della vita, come infiammazioni cerebrali, tumori, traumi cranici, emorragie, avvelenamenti, ecc. Nelle epilessie Parziali Sintomatiche i traumi cranici in genere (incidenti, ictus, tumori, ecc.) rappresentano il 10% delle cause di epilessia. La probabilità, che in futuro si sviluppi un’epilessia, dipende da varie condizioni come una lunga perdita di coscienza, un sanguinamento interno alla scatola cranica, ecc. Nella maggior parte dei casi le crisi iniziano entro due anni dall’incidente. Per prevenire il possibile sviluppo dell’epilessia molti neurologi iniziano da subito una terapia antiepilettica; altri invece attendono che si manifestino le crisi epilettiche per intervenire.

pik-gialloIn età adulta si possono sviluppare epilessie di tipo benigno?
Le possibilità di epilessie a carattere benigno in età adulta sono molto ridotte. Interessante è il grafico di Gastaut sulla predisposizione epilettica di tipo BENIGNO riferito alle diverse fasce di età e relative percentuali:

FASCIA DI ETA’ – POSSIBILI EPILESSIE BENIGNE

7-11 —> 55 %  |  12-18—> 80 %  |  19-34—> 26 %  |  35-49—> 7 %  |  50-64—> 2 %  |  Oltre 64—> 1 %

pik-gialloL’epilessia può colpire nella terza età ?
Certamente. L’epilessia può insorgere anche dopo i 60 anni di età, cosa ampiamente documentata dai risultati delle indagini epidemiologiche. (Vedere CAPITOLO 5). Non ci deve stupire più di tanto perché negli anziani le crisi epilettiche sono dovute a problemi di circolazione del sangue e conseguente ictus, a tumori e in genere a traumi cranici.

pik-gialloCosa si intende per età dipendenza ?
L’età di esordio delle epilessie è tipica per molte forme ed è strettamente legata allo sviluppo cerebrale. Gli elementi determinanti sono ancora poco conosciuti ma sicuramente sono implicate le connessioni sinaptiche che si modificano velocemente nei primi anni di vita e continuano a modificarsi più lentamente per tutta la vita. Il valore di soglia, inteso come meccanismo che rallenta o impedisce la trasmissione della scarica anomala è influenzato dall’età: è minimo nell’età infantile per aumentare successivamente come risultato di una “maturazione” del cervello nell’età adulta. Molti studiosi ritengono che un cervello “ immaturo “ sia più sensibile alla scarica che scatena la crisi. Anche una lesione, un tumore, ecc. che insiste sul tessuto cerebrale può determinare l’abbassamento del valore di “soglia convulsiva “ così come una temperatura corporea più alta del normale.

pik-gialloL’epilessia può essere associata ad altre patologie cerebrali?
Certamente. Essendo l’epilessia una patologia cerebrale è facile che sia associata ad altre patologie del cervello. Tralasciando coloro che accusano cerebropatie varie che possono aver causato l’epilessia o averla peggiorata se era già esistente, si calcola che:

    • più del 20% dei Soggetti con morbo di Alzheimer presenta crisi epilettiche;

    • nel 4% dei Soggetti con Sclerosi Multipla si verificano crisi epilettiche e talvolta, anche se raramente, le crisi epilettiche rappresentano l’esordio della SM;

    • in circa il 30% di Soggetti con Autismo si manifestano crisi epilettiche.

Circa il 10% delle persone con epilessia, è portatore di deficit medi e gravi che comportano una parziale o totale mancanza di autonomia a causa di queste ed altre associazioni che hanno causato seri danni neurologici permanenti e psichici. E’ evidente che in questi casi l’epilessia rappresenta un fatto secondario.

pik-gialloCome sono classificate le epilessie ?
Nel 1989, la Commissione per la Classificazione e Terminologia della Lega Internazionale contro l’Epilessia, ha adottato la seguente classificazione:

    • EPILESSIE PARZIALI (o focali o lesionali)

    • EPILESSIE GENERALIZZATE (o primarie o essenziali)

    • EPILESSIE NON DETERMINATE

    • SINDROMI SPECIALI

Le Epilessie Parziali o Focali o Lesionali sono quelle provocate da crisi che scaricano in una zona della corteccia cerebrale. Le Epilessie Generalizzate o Primarie sono quelle provocate da crisi che interessano sin da subito tutto il cervello. Nelle Epilessie Non Determinate non è possibile uno specifico inquadramento perché non ci sono indizi di un inizio focale o generalizzato delle crisi. Il Soggetto presenta contemporaneamente le caratteristiche dei due tipi di crisi. Le Sindromi Speciali si riferiscono alle crisi che hanno un chiaro fattore di scatenamento quale febbre, alterazioni metaboliche, cambiamenti ormonali, stress, deprivazione del sonno, abuso di alcool o droghe.

(Vedere APPENDICE)

pik-gialloCosa s’intende per epilessie Idiopatiche, Sintomatiche, Criptogenetiche ?
Nelle epilessie di tipo Idiopatico la causa delle crisi non è di natura organica, non sono presenti alterazioni strutturali del cervello o altre cause dovute a farmaci, infezioni, o alterazioni metaboliche. Le cause si possono ricercare in una origine genetica, predisposizione familiare e sono età dipendenti. Nelle epilessie di tipo Sintomatico la causa delle crisi è da ricercare in una lesione della corteccia cerebrale avvenuta prima, durante il parto o in seguito a traumi o malattie. Di conseguenza le crisi si possono manifestare a qualsiasi età. Nelle epilessie di tipo Criptogenetico si ritiene che le crisi siano provocate da una causa organica o che non la si possa escludere. Non è possibile con i mezzi diagnostici attuali (EEG, TAC, RMN, ecc.) dimostrare l’esistenza di una lesione ma le caratteristiche delle crisi, i tracciati EEG e l’evoluzione clinica fanno sospettare la presenza di una lesione che comporta una alterazione della corteccia cerebrale.

pik-gialloCosa sono le Convulsioni Febbrili ?
Le Convulsioni Febbrili ( CF ) fanno parte delle Sindromi Speciali. Le CF sono dovute ad una predisposizione genetica e sono età dipendenti: l’esordio si colloca dai 3 mesi ai 5 anni di età. Sono brevi crisi tonico-cloniche generalizzate o crisi parziali che si possono riscontrare nei bambini, con febbre al di sopra dei 38°C, in caso di un rapido incremento della febbre. E’ indispensabile che la crisi non si prolunghi oltre i 30 minuti. Esiste un rischio (3-7%) della comparsa di epilessia entro i 25 anni di età.

pik-gialloEsiste una classificazione delle epilessie Parziali ?
Le epilessie Parziali possono essere ulteriormente classificate, a seconda della sede di origine della scarica, in epilessia del Lobo Temporale, Frontale, Occipitale e Parietale.

pik-gialloCos’è l’epilessia del lobo temporale ?
L’Epilessia del Lobo Temporale, secondo la casistica di Gastaut, rappresenta, da sola, il 55% di tutte le forme di Epilessie degli Adulti. Secondo altri studiosi rappresenta circa il 65% del totale delle epilessie. Il Lobo Temporale è il più esteso, ricco di strutture con funzioni importanti come il mantenimento della coscienza, regolazione viscerale, funzioni integrative motorie degli automatismi e del linguaggio. E’ la struttura più epilettogena (capacità di produrre crisi) del cervello, infatti lesioni anche minime conducono ad elevate probabilità di epilessia. Nell’ Epilessia del Lobo Temporale raramente la lesione responsabile della crisi si trova sulla superficie della corteccia ma è più in profondità, nel Sistema Limbico (amigdala, ippocampo), con interessamento di zone deputate al comportamento, alla memoria, alle emozioni, ecc. L’ippocampo in particolare riveste una particolare importanza per la memoria. La lesione più comune è detta Sclerosi Ippocampale o Sclerosi temporale Mesiale. Consiste in una alterazione, variabile da caso a caso, della grandezza (volume) degli ippocampi dovuta alla perdita di vitalità (atrofizzazione) di uno di essi, più o meno marcata, causata dall’impoverimento (depauperamento) delle cellule nervose. La lesione è diagnosticabile con l’esame RM, in certi casi si può intervenire chirurgicamente e nel 70% dei casi non si presentano più crisi. Le crisi del Lobo Temporale sono, nella maggior parte dei casi, precedute da “aure”, che molti studiosi ritengono siano crisi di tipo Semplice o Elementare, e normalmente sono presenti anche gli Automatismi. Le crisi del Lobo Temporale possono evolvere rapidamente in crisi Secondariamente Generalizzate (tonico-cloniche).

pik-gialloCos’è l’epilessia del Lobo Frontale ?
L’ Epilessia del Lobo Frontale rappresenta circa il 25% delle Epilessie Sintomatiche. Frequentemente le crisi si presentano con la deviazione del capo e degli occhi del Soggetto verso il lato in cui si è originata la scarica. Alle volte c’è l’impossibilità di parlare. Dopo la crisi non è rara la presenza di disturbi nella strutturazione del linguaggio (disfasia) e disturbi nel movimento di una metà del corpo (emiparesi) controlaterale all’emisfero cerebrale colpito.

pik-gialloCos’è l’epilessia del Lobo Parietale ?
L’ Epilessia del Lobo Parietale è caratterizzata da sensazioni tattili localizzate di prurito, torpore, formicolio, punture e sensazione di scariche elettriche, fenomeni di vertigine. Raramente, si ha la sensazione che una gamba o un braccio siano in movimento quando invece sono immobili.

pik-gialloCos’è l’epilessia del Lobo Occipitale ?
L’Epilessia del Lobo Occipitale è caratterizzata da disturbi visivi come la percezione semplice di luce e colore.

pik-gialloCosa sono le Epilessie Riflesse ?
Quando in un Soggetto si manifestano crisi scatenate da un unico fattore evidente, tale condizione è definita Epilessia Riflessa. Le crisi riflesse più comuni sono quelle provocate da stimoli luminosi. Si stima che circa il 50% dei Soggetti che accusano epilessie riflesse sono persone fotosensibili. Altre Epilessie Riflesse, sebbene molto rare, sono quelle con crisi scatenate da calcoli aritmetici, dalla musica, dallo spavento, dalla lettura e dalla scrittura.

pik-gialloCos’è lo Stato di Male Epilettico ?
Le crisi epilettiche, nella grande maggioranza, si arrestano spontaneamente dopo pochi minuti. In alcuni casi invece, le crisi si verificano in rapida successione senza interruzioni. Questa manifestazione critica è detta Stato di Male Epilettico. Lo Stato di Male Epilettico indica crisi epilettiche prolungate nel tempo o ripetute a intervalli brevi senza che la persona colpita riprenda coscienza. E’ una situazione pericolosa, di emergenza, che richiede l’intervento tempestivo del medico. Insorge in soggetti con epilessia nota ed anche in soggetti non epilettici quale primo sintomo di un danno cerebrale. Per i Soggetti con epilessia, le cause possibili possono essere una brusca interruzione della terapia specie se è di natura barbiturica oppure in un cambiamento troppo rapido della posologia. Una lunga durata nello Stato di Male aumenta il rischio di deficit alla memoria.

pik-gialloIn quali forme si presenta lo Stato di Male Epilettico ?
Si presenta in due forme diverse: Stato di Male Convulsivo: è il più frequente, specie le crisi Generalizzate (con durata superiore ai 30 minuti) si susseguono con frequenza di una crisi ogni 4 – 5 minuti senza che il soggetto riprenda coscienza tra una crisi e l’altra. La mortalità è elevata generalmente dovuta alla lesione cerebrale responsabile. Stato di Male Non Convulsivo: la sintomatologia rappresenta essenzialmente uno stato confusionale che può essere facilmente scambiato per una patologia psichiatrica. Si verifica quando le crisi persistono per più di 30 minuti, siano prolungate e ricorrenti.

 
NOTA. I dati epidemiologici sull’Epilessia evidenziano un tasso di prevalenza di circa 9 epilettici ogni 1000 abitanti. E’ opportuno precisare che almeno 7 epilettici ogni 1000 abitanti, con crisi controllate, conducono una vita assolutamente normale: studiano, lavorano, guidano l’auto, ecc., e no mostrano segni di disturbi o di disabilità.

 

pn-pik-rossa-sf-biancoDIFFUSIONE DELLE EPILESSIE

pik-gialloLe persone con epilessia sono numerose ?
Si calcola che circa 9 persone su 1.000 abitanti dei paesi sviluppati siano epilettiche. Ciò significa che nella Regione Piemonte ci sono circa 38 mila casi, in Italia almeno 500 mila e in Europa almeno 7 milioni di persone con epilessia. In Italia ogni giorno si hanno mediamente circa 90 nuovi casi e nella regione Piemonte circa 8.

pik-gialloI Soggetti farmacoresistenti sono numerosi?
Non esistono delle indagini esaustive forse a causa della difficoltà della classificazione delle epilessie o forse per il metodo di un preciso standard a cui attenersi. Si stima che circa il 25 – 30% delle persone con epilessia siano farmacoresistenti assoluti e relativi. La percentuale più alta di Farmacoresistenti si riscontra nell’ ambito delle Epilessie Parziali: circa il 15-24% del totale delle stesse. Una farmacoresistenza assoluta – nessuna riduzione della frequenza delle crisi malgrado il farmaco appropriato – è molto rara circa il 5%.

pik-gialloCome si misura la diffusione dell’epilessia ?
Si usano due indicatori:

  • il tasso di incidenza, per rappresentare il numero medio di nuovi casi (persone) all’anno ogni 100 mila abitanti.
  • il tasso di prevalenza, per rappresentare il numero medio di casi di epilessia (persone) ogni 1.000 abitanti .

Il metodo delle indagini è stato standardizzato e sono trattate solo le epilessie cosiddette “attive” .

pik-gialloI tassi di incidenza e di prevalenza possono variare secondo l’età, il sesso e la forma di epilessia ?
Si, possono variare. Lo dimostrano gli studi epidemiologici:
……………………………………………………………………….
*Lancet 2000; 355: 1441-46 – aprile 2000

pik-gialloQual è la frequenza delle Epilessie Parziali e delle Generalizzate ?
Tutti gli studi epidemiologici più recenti evidenziano una maggior frequenza delle Epilessie Parziali o Focali rispetto a quelle Generalizzate o Primarie.

  • EpilessieParziali dal 56* al 67% **
  • Epilessie Generalizzate dal 26* al 30% **
  • Epilessie Non Classificate dal 18* al 3 %**
    ……………………………………………………………………….
    * Dati 1988 – rilevati dal Manuale di Neuroepidemiologia dell’Epilessia – NIS – 1990
    ** Dati 2000 – rilevati da uno studio del Servizio per la Diagnosi e la Cura dell’Epilessia – Prof. P. Benna- Molinette-Torino- aprile2001

     

    pn-pik-rossa-sf-biancoLE TERAPIE ANTIEPILETTICHE

    pik-gialloL’epilessia è difficile da curare ?
    Cento anni fa lo era sicuramente perché non esistevano farmaci specifici per l’epilessia. Ora non più, anche se per circa il 25-30% di persone con epilessia il controllo delle crisi è problematico e, alle volte, non risolto. La difficoltà principale consiste nel diagnosticare con precisione la forma di epilessia, prescrivere la terapia ottimale, che varia da caso a caso, con i farmaci attualmente a disposizione e a effettuare gli opportuni aggiustamenti nella posologia o procedere alla sostituzione del farmaco se si rivela inefficace. Circa Il 70% delle persone con epilessia controlla le crisi con un singolo farmaco ottenendo la completa scomparsa delle crisi o riducendole fortemente con buona tollerabilità del farmaco.

    pik-gialloCome si cura l’epilessia ?
    Le terapie sono essenzialmente due: la terapia farmacologia, più diffusa, che tende a controllare le crisi (senza eliminare le cause) e la terapia chirurgica. In casi particolari si può optare per lo Stimolatore Vagale; se bambini, provare la cosiddetta Dieta Chetogena, in un ospedale specializzato e solo dietro suggerimento del neuropsichiatria.

    pik-gialloCos’è la Terapia Farmacologica ?
    L’epilessia si può curare anche se richiede lunghi anni di terapia. E’ pericoloso interrompere le cure perchè l’assunzione regolare del farmaco, col tempo, attenua l’ipereccitabilità dei neuroni responsabili delle crisi. La terapia all’inizio è sempre di tipo farmacologico, e viene iniziata normalmente con un solo tipo di farmaco (Monoterapia) con dosaggi ottimali per evitare effetti collaterali; potrà variare nel tempo a giudizio del neurologo e a seconda degli effetti riscontrati. Si potranno assumere anche più farmaci e si potranno sostituire o cambiare le dosi a seconda degli effetti positivi (diminuzione o scomparsa delle crisi) o negativi (effetti collaterali). Occorre tenere ben presente che il principale e unico scopo del trattamento farmacologico è quello di contrastare o far cessare le crisi ma non quello di eliminare le cause delle stesse.

    pik-gialloCos’è la Terapia Chirurgica ?   In presenza del fallimento della terapia farmacologica e di gravi forme debilitanti di epilessie si potrà prendere in esame l’intervento chirurgico se il tipo di lesione e l’area è ben individuata, circoscritta in una area priva di pericoli e con prognosi post-operatori accettabile. Viene consigliata a persone con crisi frequenti (almeno una alla settimana) oppure se le stesse interferiscono significativamente con il vissuto della persona. Alcuni chirurghi ritengono che nel caso di un quoziente d’intelligenza (QI) inferiore a 70, non si debba operare perché tale QI implica la presenza di un danno cerebrale diffuso.

  • stimolazione-vagale-epilessia pik-gialloCos’è la Stimolazione Vagale ?   Un metodo recente -dal 1988 negli USA e dal 1994 in Europa- per controllare le crisi, è l’applicazione di una protesi cibernetica, detta Stimolatore del Nervo Vago. L’impianto è costituito da una piccola pila, inserita sotto pelle nel muscolo pettorale e collegata, tramite due elettrodi, al Nervo Vago alla base sinistra del collo. Le fibre sensoriali del Nervo Vago trasmettono direttamente le informazioni al tronco cerebrale e alle strutture corticali (amigdala, ippocampo, insula) ben conosciute per la loro potenziale capacità di generare scariche epilettiche. La funzione dello Stimolatore, dopo opportune e ripetute tarature, è di rilasciare debolissimi impulsi elettrici allo scopo di neutralizzare o contrastare le “scariche” anomale causa prima delle crisi epilettiche. La metà delle persone con epilessia a cui è stato applicato lo Stimolatore ha registrato una riduzione immediata del 20% della frequenza delle crisi e dopo 18 mesi una riduzione di oltre il 50% delle crisi. Attualmente sono circa 20 mila le persone trattate con lo Stimolatore in tutto il mondo e circa 200 in Italia. Questo sistema non ha effetti collaterali, tranne una leggera raucedine nel momento in cui è in funzione la pila.
    pik-gialloCos’è la Dieta Chetogena ?   Nel 1923, un medico inglese della Clinica Mayo, propose una dieta fortemente lipidica (grassi in eccesso) destinata a ridurre il numero delle crisi nei bambini dai 2 ai 10 anni di età con epilessia difficile da trattare. E’ stato osservato che facendo aumentare, con l’alimentazione, i corpi chetonici (il cosiddetto acetone) autoprodotti dall’organismo bruciando i grassi, diminuivano il numero degli attacchi epilettici perché il cervello sarebbe meno sensibile alle scariche elettriche che provocano le crisi. Questo particolare regime alimentare è stato aggiornato in tempi recenti dalla Lake Forest University dell’Illinois e dalla Johns Hopkins University. E’ una dieta alimentare capace di controllare le crisi, con percentuali di successo variabile anche fino al 50%, con conseguente riduzione dei farmaci antiepilettici. In alcuni casi particolari sono anche stati trattati adulti allergici ai farmaci antiepilettici. E’ un regime alimentare difficile da seguire perché riduce drasticamente i carboidrati (pasta, pane, dolci, frutta, zucchero, ecc.) aumentando in modo considerevole i grassi e le proteine (latticini, panna, olio, burro, maionese, ecc.). Gli effetti collaterali sono sgradevoli e pericolosi. La dieta può provocare vomito, diarrea, calcoli renali, anemia, infezioni varie, demineralizzazione ossea, rischia di far aumentare a livelli altissimi il tasso di colesterolo, indurre ipoglicemia e causare l’ anoressia. Per tali motivi la dieta viene praticata sotto stretto controllo medico specialistico. La dieta dev’essere seguita per almeno tre mesi prima di vederne i risultati; normalmente viene sospesa dopo due anni in assenza di crisi.

     
    pik-gialloNell’epilessia è utile la Psicoterapia ?  Nella stragrande maggioranza dei casi le crisi epilettiche non danno origine a disturbi cognitivi o psichici. Ciò non toglie che crisi frequenti e prolungate, gli effetti interattivi di più farmaci antiepilettici assunti come nei casi di farmacoresistenza, fattori individuali e altri come lo “stigma” sociale possano, in qualche modo, disturbare la psiche (mente) dei Soggetti con epilessia. Tutti i farmaci antiepilettici, oltre all’ effetto benefico sulla crisi, provocano degli effetti indesiderati che possono perdurare nel tempo o scomparire man mano che ci si abitua al farmaco. Possono provocare sonnolenza, vertigini, tremori, sbalzi di umore, difficoltà di concentrazione, ecc. In certi casi, fortunatamente rarissimi, si possono avere anche effetti nocivi a carico della pelle, del fegato, del pancreas. Gli effetti collaterali di alcuni farmaci possono essere inaccettabili per le donne in particolari momenti della loro vita quale ad esempio la gravidanza. I farmaci a valore ipnotico come i barbiturici e le benzodiazepine se usati in dosi elevate possono in qualche caso influire sulla vigilanza e sull’attenzione specie nei bambini. D’altra parte un atteggiamento iperprotettivo o il disinteressamento della famiglia possono causare l’isolamento sociale e l’immaturità del figlio epilettico in età adulta. Da parte del Soggetto sentirsi colpevolizzato di essere portatore di epilessia, le sue ansie e i timori di crisi improvvise, la posizione di dipendenza dagli altri e la mancanza di sicurezza che ne deriva, le difficoltà che si possono incontrare nello studio e nel trovare lavoro, lo portano a lungo andare a ritirarsi in se stesso con conseguente disistima per la propria persona. Non solo, ma la schiavitù della terapia costante, con gli eventuali fastidiosi effetti collaterali, lo possono portare a forti stati di distress che possono essere preludio di disturbi seri come l’ansia e la depressione. Nei casi in cui sia possibile intravedere nel comportamento del bambino o dell’adulto uno o più sintomi testé descritti, potrebbe essere utile, sentito il parere del proprio neurologo, una terapia psicologica. Aiuterà la persona bisognosa a risolvere i problemi reali del vissuto quotidiano e fornirgli un efficace supporto per superare il disagio esistenziale dovuto alla propria disistima ed insicurezza.

    pik-gialloCosa sono i gruppi Self-Help (Auto/Mutuo-aiuto) ?   I gruppi self-help, sono nati in Germania alcuni anni fa. Svolgono un importante ruolo per la capacità di far condividere esperienze, situazioni comuni e per elaborare soluzioni collettive ai problemi. I gruppi sono organizzati su base volontaria e i partecipanti sono portati ad adottare comportamenti simili per soddisfare i bisogni comuni, garantendo nel contempo il sostegno emotivo e l’ impegno per produrre non solo cambiamenti personali ma anche sociali. Lo scopo dei gruppi è finalizzato a comprendere meglio i problemi, al loro superamento, al riconoscimento dei meriti personali, far aumentare l’autostima e il personale interessamento ai problemi sociali provocati dalla patologia; passaggio da una fase di rassegnazione a quella più gratificante di protagonismo. La composizione dei gruppi è limitato alla presenza di 4-6 partecipanti e può essere costituito dalle sole persone interessate, dai soli familiari o da entrambe le presenze. Gli interventi all’inizio sono guidati da un operatore, esperto sulla patologia e sui comportamenti da tenere (non è necessario che sia un medico) che nelle successive riunioni diventa solo più un osservatore delle dinamiche del gruppo. Gli argomenti più frequentemente trattati sono quelli inerenti la patologia, le cure, i rapporti familiari, la scuola, il lavoro, la patente, l’amore e la sessualità. NOTA. Evitare che l’operatore sia un medico perché si rischia che la riunione di gruppo diventi la sede per consulenze personali sul proprio stato di salute e sulla terapia.
  • AUTOINTERRUZIONE DELLA CRISI. E’ la capacità di alcuni Soggetti di interrompere una crisi parziale semplice o complessa già iniziata mediante l’evocazione di pensieri o manovre particolari che gli stessi hanno scoperto da soli. Il fenomeno dipende dalla capacità di alcune aree della corteccia cerebrale di inviare segnali inibitori alla regione interessata dalla crisi. Questa particolare capacità non dev’essere disgiunta dalla normale assunzione dei farmaci antiepilettici
  • BIOFEEDBACK. E’ una tecnica di autocontrollo. Nell’epilessia, il tracciato dell’l’EEG viene trasformato in immagine. Il Soggetto vedendo l’immagine su un computer e opportunamente addestrato, può intervenire sull’attività cerebrale usando appropriate tecniche di controllo della mente. Il Soggetto, con l’esperienza acquisita, ha la capacità di bloccare la crisi di tipo parziale. Esito positivo in pochi casi isolati.

    pik-gialloEsistono, per l’epilessia, delle terapie alternative ?  
    Dove la scienza ufficiale fallisce, le persone con malattie croniche, si rivolgono sempre più spesso alle terapie alternative nella speranza di trovare una cura efficace e priva di effetti collaterali. Se dal punto di vista scientifico i risultati positivi sono scarsi le esperienze personali hanno dimostrato dei benefici anche se a fronte di costi elevati. E’ importante sapere che qualunque terapia alternativa non esclude, se non con l’espressa autorizzazione dal proprio neurologo, la sospensione dei farmaci antiepilettici assunti.  Presentiamo quelle più conosciute:
  • OMEOPATIA E FITOTERAPIA. L’omeopatia si basa sul principio che per curare una malattia o un malessere si deve assumere, in bassissime dosi la sostanza, che generalmente provoca nell’organismo sano gli stessi sintomi che si vogliono eliminare. E’ una cura personalizzata che tiene conto delle differenze individuali e viene adattata al singolo caso. La riscoperta della fitoterapia avviene solo nella seconda metà del Novecento. Sono usate erbe e piante medicinali che, notoriamente sin dall’antichità, curano le malattie più disparate. Alcuni ricercatori affermano che il fiore della peonia e la cannabis hanno effetti terapeutici sull’epilessia. Ricordiamo al lettori che al momento non esistono sperimentazioni scientifiche rigorose che consentono di affermare che l’omeopatia e la fitoterapia abbiano una qualche efficacia non spiegabile se non con l’effetto placebo.
  • AGOPUNTURA. Secondo le antiche tradizioni cinesi esiste una forza vitale il “Ch’I”. che pervade e domina qualsiasi organismo vivente. Costituita da due flussi di polarità opposta, lo Yin e lo Yang, che quando sono in equilibrio e in armonia tra loro permettono al Ch’I di presiedere a tutte le funzioni vitali della persona (spirituale, mentale, fisica ed emotiva) donando benessere fisico e mentale. La rottura dell’equilibrio fra Yin e Yan determina invece un eccessivo accumulo di sostanze nocive che provocano la malattia e il disagio psichico. Stimolando con aghi determinati punti del corpo umano si disperdono queste sostanze e si favorisce il rilascio di ormoni o neurotrasmettitori che ristabiliscono il corretto flusso del Ch’I.
  • AROMATERAPIA. Sfrutta la memoria “odorosa” che, influenzando i centri olfattori dei lobi temporali e il sistema limbico, controlla l’umore, le emozioni ed il comportamento istintivo.
  • MUSICOTERAPIA. Ascoltare musica dà benessere fisico e psichico perché la musica stimola le aree del cervello legate all’emozione. Studi recenti dimostrano che alcuni tipi di musica sembrano ridurre gli attacchi e che l’effetto maggiormente positivo si abbia nell’ascolto della musica di Mozart. Sull’effetto Mozart sono stati fatti molti studi e la musica sembra influire positivamente sul cervello nel campo delle attività matematiche e intellettive. E’ ancora troppo presto per dare giudizi sugli effetti della musica nel trattamento dell’epilessia perché mancano tuttora riscontri scientifici. Ricordiamo in proposito che esiste una forma molto rara di epilessia detta musicogenica con crisi scatenate dall’ascolto della musica. Nel 1847 un poeta cinese descrisse una rarissima forma di epilessia riflessa musicogenica che colpisce1 persona su 10 milioni. La crisi si verifica quando si ascolta, si pensa o si sogna una musica.Le crisi sembrano partire dalla corteccia del Lobo temporale destro.
  • PET THERAPY. L’utilizzo di animali, in certi casi e per certe patologie, specialmente laddove si registra il fallimento delle terapie tradizionali, può dare dei risultati incoraggianti. Ad esempio, cani opportunamente addestrati per “sentire” le crisi, simili ai cani guida per i ciechi, secondo recenti ricerche inglesi ed americane, sarebbero in grado di percepire gli attacchi con circa un’ ora di anticipo ed avvertire il padrone abbaiando, leccando e spingendolo in luogo sicuro. Come riescono a captare i segnali pre-critici è ancora un mistero. Molte le ipotesi ma nessuna certezza. Comunque la funzione del cane va ben oltre il preavviso di crisi imminenti perché offre protezione al padrone, lo difende dai malintenzionati e gli infonde sicurezza. E’ documentato che le persone con epilessia che svolgono lavori o attività gradevoli sono meno soggette a crisi perché molte volte sono provocate da stress o paura; se possono quindi contare su un cane fidato e devoto migliorano la qualità della loro vita. Inoltre i cani possono ridurre lo stress e la paura che hanno i parenti di lasciar solo il famigliare o i genitori che temono di andare a letto per timore di una crisi del figlio. 
     
    pik-gialloI farmaci antiepilettici sono tutti uguali ?   Gli Studiosi concordano che, nel passato, non si facevano studi per comprendere i meccanismi con cui un farmaco antiepilettico modificava l’attività cerebrale responsabile della crisi. Sia le ricerche che le sperimentazioni non erano mirate alla soluzione di un particolare problema. Ci si basava unicamente sul risultato: se esso era positivo il farmaco era efficace e quindi da prescrivere. Solo in tempi recenti, a partire dagli anni 90, le ricerche sono state indirizzate sui meccanismi che generano e regolano la trasmissione degli impulsi elettrici: Neurotrasmettitori, Sinapsi e Membrana neuronale. Sono quindi nati i farmaci di nuova generazione, efficaci, con minori effetti collaterali; alcuni con lo scopo di potenziare gli effetti Inibitori dei Neurotrasmettitori e altri per ridurre gli effetti Eccitatori. Le ricerche sono anche indirizzate su come poter ridurre la propagazione della scarica anomala lungo la membrana del neurone. Altre ricerche, più tradizionali, studiano la struttura dei farmaci già in uso per aumentare l’efficacia e ridurne gli effetti collaterali.

    pik-gialloI nuovi farmaci sono affidabili ?   Ogni tipo di farmaco di cui non si conosce ancora il comportamento a lungo termine rappresenta sempre un incognita. Il neurologo dovrà agire secondo arte e coscienza tenendo ben presente la forma di epilessia, la frequenza delle crisi, il grado di controllo e la tollerabilità del farmaco assunto sia che venga assunto singolarmente che in associazione con altri farmaci antiepilettici.

    pik-gialloCosa sono gli effetti collaterali dei farmaci antiepilettici ?   Tutti i farmaci antiepilettici, oltre all’ effetto benefico sulla crisi, provocano degli effetti indesiderati che possono protrarsi o scomparire col tempo man mano che ci si abitua al farmaco. Gli effetti collaterali possono essere legati al dosaggio e provocare sonnolenza, vertigini, tremori, sbalzi di umore, difficoltà di concentrazione, ecc. In certi casi, fortunatamente rarissimi, si possono avere effetti deleteri per la pelle, il fegato, il pancreas. Gli effetti collaterali di alcuni farmaci possono essere inaccettabili per le donne in particolari momenti della loro vita quale ad esempio la gravidanza. I farmaci nuovissimi (lamotrigina, topiramato, gabapentin, tiagabina, oxcarbamazepina, levetiracetam) hanno sicuramente minori effetti collaterali a breve termine, ma non si conoscono ancora quelli che potrebbero presentarsi a lungo termine. Occorre prestare molta attenzione nell’assumere due o più farmaci antiepilettici in associazione a causa degli effetti collaterali che potrebbero insorgere. E’ necessario farsi spiegare dal neurologo quali sono i possibili rischi, tenendo conto che il farmaco ideale è quello che controlla la crisi causando il minor effetto collaterale.

    pik-gialloEsistono farmaci controindicati a chi è in terapia antiepilettica ?   Alcuni farmaci possono fare aumentare la frequenza delle crisi o determinare l’ insorgenza di effetti collaterali severi.  Essi sono:
    Antidepressivi triciclici: usati per la terapia antidepressiva (Laroxyl – Tofranil – Anafranil – Viviydil )
    Antipsicotici: usati nelle psicosi: per esempio Schizofrenia (Leponex)
    Ciclosporina: usata nei trapiantati per controllare le reazioni di rigetto.
    Disulfiram: usato nei casi di etilismo. Evitano al Soggetto di far uso di alcool (Antabuse – Etiltox)
    Lidocaina (ad alte dosi): usato come anestetico locale e come antiaritmico (Luan – Xilocaina)
    Piperazina: usato contro l’infestazione da vermi :tenie, ossiuri, ecc.(Uvilon)
    Prostaglandine: usate in gravidanza. Influenzano la contrattilità uterina e inducono aborto.
    Bupropione: la “pillola del fumatore” per smettere di fumare (Quomen – Zyban)

    pik-gialloCos’è il monitoraggio (dosaggio) dei farmaci antiepilettici ?   Il farmaco assunto dal Soggetto, in milligrammi al giorno per ogni chilo di peso corporeo, entra in circolo nel sangue, nei tessuti e nel cervello, raggiungendo, dopo un certo numero di giorni, la condizione ottimale di concentrazione stabile (steady-state) capace di impedire o controllare le crisi in modo completo e duraturo senza la comparsa di effetti collaterali o tossici. La concentrazione ideale, diversa per ogni farmaco, è un dato statistico ottimale, ed è rappresentato da un valore minimo e da uno massimo. I due valori rappresentano i valori terapeutici di riferimento (Range) di quel farmaco. Il monitoraggio è raccomandato all’inizio della terapia, quando si sostituiscono o si aggiungono altri farmaci, nel caso di scarso controllo delle crisi, durante la gravidanza, la pubertà, quando la variazione di peso è notevole, ecc. Ovviamente sarà il neurologo a proporre l’esame. NOTA Le domande sono state rivolte al Prof. Giuliano Avanzini, direttore Dipartimento di Ricerca Sperimentale e Diagnostica dell’Istituto Nazionale Neurologico C. Besta di Milano e Presidente dell’ I.L.A.E. ( International Leagle Against Epilepsy) rispettivamente il 9 maggio 2002 e il 23 maggio 2003 al Teatro Piccolo Regio di Torino in occasione del conferimento del Premio APiCE.

    pn-pik-rossa-sf-biancoIL PROSSIMO FUTURO

    pik-gialloQuali sono le novità della ricerca nel campo delle epilessie ?   Ci sono almeno due settori di ricerca molto importanti. Uno è l’insieme di conoscenze che stiamo acquisendo sull’intima natura dei meccanismi che generano la crisi epilettica. Alcune forme di epilessia che noi, da sempre, abbiamo ritenuto essere su base genetica solo adesso si sono dimostrate di essere effettivamente su base genetica. Il modo in cui l’alterazione genetica determina la crisi epilettica la stiamo capendo nei dettagli. L’altro settore a mio parere molto importante – forse qui siamo un pochino più indietro – è la comprensione dei meccanismi che legano una causa prima dell’instaurazione di un processo biologico che alla fine dà luogo all’epilessia. Un tipico esempio è l’epilessia causata da un trauma: ha una causa iniziale che è il trauma, qualche volta crisi epilettiche precoci, dopo di che tutto si acquieta. Passa un periodo di tempo più o meno lungo e poi inizia l’epilessia. Quello che stiamo cominciando a capire è quali sono i processi biologici che si svolgono in questo intervallo di tempo. Quando li avremo capiti avremo in mano le carte per bloccarli e non più solo curare ma fatto più importante prevenire l’installazione di un focolaio epilettico. Questi forse a mio modo di vedere sono i due aspetti più promettenti e più entusiasmanti della ricerca oggi.

    pik-gialloQuali sono le prospettive di cura per le persone con epilessia ?   Nell’ambito dello specifico abbiamo fatto passi in avanti. I risultati da noi ottenuti sono un tassello del grande mosaico che coinvolge moltissimi ricercatori di tutto il mondo. I meccanismi di eccitabilità della cellula nervosa , che sono alla base del suo funzionamento normale, in circostanze di alterazione patologica portano ad un eccesso di attività disordinata che è poi la causa finale della crisi epilettica. Base della eccitabilità della cellula sono i canali ionici, porte della membrana cellulare che regolano il passaggio di particelle elettricamente cariche o ioni. L’ingresso di ioni positivi determina un aumento di eccitabilità mentre quello di ioni negativi la riduce. Quello che i dati nostri e di altri dimostrano è che mutazioni dei geni che codificano i canali ionici, che cioè ne determinano la struttura e quindi la funzione, possono modificare l’eccitabilità della cellula nervosa al punto da generare scariche epilettiche. Nel nostro laboratorio abbiamo studiato il canale del sodio. Mettendo insieme i dati di neurofisiologia e di biologia molecolare è stato possibile capire in che modo le mutazioni identificate in alcune epilessie familiari riescono a modificare la corrente di ingresso del sodio, il cui flusso persiste più a lungo. Essendo il sodio un ione positivo, l’effetto della mutazione si traduce in aumento di cariche positive nelle cellule nervose che entrano in una condizione di aumentata eccitabilità favorente l’insorgenza di scariche epilettiche. Si tratta, bisogna dirlo, di mutazioni rare che non spiegano certamente tutte le forme di epilessia ma che propongono un modello interpretativo applicabile ad altre forme di epilessia genetica e non. Non solo infatti è stato dimostrato che mutazioni analoghe a quelle riscontrate in forme familiari possono verificarsi in soggetti portatori di forme non ereditariamente trasmesse in cui si è verificata una mutazione cosi detta “de novo” ma diviene sempre più evidente che fattori esterni possono interferire sulla funzione del canale sodio attraverso meccanismi non genetici che portano però allo stesso tipo di disfunzione. Questo apre un campo molto più vasto all’indagine dei meccanismi generatori di epilessia.

  • I risultati che si traggono dallo studio dalle mutazioni genetiche dove ci portano ?   pik-gialloIndicherei come prospettiva applicativa la possibilità di sviluppare nuovi farmaci progettando molecole che vadano ad agire specificamente su quei meccanismi che si sono rilevati cruciali per la generazione di scariche epilettiche. Il nostro stesso studio è solo un passo lungo la strada che può portare a identificare farmaci nuovi, più mirati, più selettivi e specifici per ogni forma singola di epilessia. Ma si tratta di una fase successiva che riguarda farmacologi, ditte o organismi che sviluppano nuovi farmaci.   NOTA. “L’epilessia è l’unica malattia per la quale, chi ne è portatore, soffre più per l’atteggiamento che la gente ha nei suoi confronti che non per la malattia in sé stessa” (Lennox)

    pik-gialloL’epilessia è una malattia mentale ?  L’epilessia non è una malattia della mente come invece ancora crede circa il 50% della popolazione. E’ una malattia neurologica, esattamente come altre malattie del Sistema Nervoso Centrale, riconosciuta tale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). In circa il 25% delle persone con epilessia, si possono riscontrare dei disturbi psichici lievi e transitori di tipo emotivo e nevrotico di vario grado (ad esempio depressione) causati dall’ansia, dal timore di crisi improvvise e imprevedibili e non ultimo dallo ”stigma” sociale che accompagna il loro vissuto. L’epilessia quindi può coesistere con disturbi di natura varia, come nello stesso modo una cardiopatia o il diabete può coesistere con disturbi mentali. I disturbi psichici, a causa dell’aggravarsi della patologia associata all’epilessia, possono raggiungere forme più severe tali anche da configurare vere e proprie turbe psichiatriche.pik-gialloLe persone con epilessia sono tutte uguali ?  Non lo sono. Le persone con epilessia sono diverse l’una dall’altra, esattamente come lo sono le persone con diabete, con ipertensione o con altre malattie. Non esistono persone tipiche e dai comportamenti uniformi perché portatori di epilessia. E’ doveroso precisare che:
  • i tre quarti delle persone con epilessia (circa 7 ogni 1000 abitanti) sono soggetti con epilessia in remissione o ben controllata con l’aiuto dei farmaci. Conducono una vita normale, non mostrano segni di disturbi o di deficit, lavorano normalmente e sono pienamente integrati nella società occupando talvolta posti di prestigio ed elevata responsabilità.
  • un quarto (circa 2 ogni 1000 abitanti) accusa, in associazione all’epilessia, dei disturbi di varia natura e gravità che si concretizzano in livelli diversi di invalidità civile.

    pik-gialloL’epilessia porta a delinquere ?   No. L’antica teoria aristoteliana della persona epilettica in funzione della genialità e della profezia, ripresentata nel Seicento dal medico francese Taxil, le teorie di Morel sulla degenerazione nel tardo Ottocento e le teorie sull’uomo criminale perché epilettico di Cesare Lombroso nel primo Novecento sono superate perché prive di fondamento scientifico. L’esistenza di disturbi della personalità nelle persone con epilessia resta indimostrabile perché non esistono prove, fondate su dati scientifici, che possano sostenere una simile tesi. Vale lo stesso discorso per la sessualità. Casomai si riscontra un calo della libido, dovuto ai farmaci antiepilettici, ma non certamente un suo aumento. Oggi gli epilettologi sanno che non esiste alcuna forma di epilessia in grado di far commettere azioni delittuose per il semplice fatto che l’ epilessia, come disfunzione cerebrale momentanea, non permette azioni criminose in cui invece sono necessarie tutte le facoltà mentali. Se possono esistere problemi psicologici dovuti all’emarginazione sociale non esiste una personalità “deviata” dovuta alla sola epilessia. Qualora esistesse, la causa deve essere ricercata in cerebropatie, danni cerebrali o in sindromi psico-organiche associate con l’ epilessia. Quindi, l’epilessia non porta a delinquere, non è causa di perversioni sessuali, come ancora 50 anni fa si era creduto.

  • pik-gialloL’epilessia è contagiosa ?   No, assolutamente non è contagiosa. Purtroppo le false credenze (sputare davanti alla persona epilettica per scongiurare il contagio) e le superstizioni (la teoria medioevale del “terribile respiro” o quella di Esquirol del primo Ottocento per cui la vista di un attacco epilettico di grande male per chi è insano di mente può indurre un aggravamento o causare epilessia) ci hanno portato a questi eccessi. I pregiudizi che si sono tramandati da generazione in generazione per oltre 3000 anni di storia affiorano ancora ai giorni nostri. La mancata conoscenza della patologia genera questi falsi.
    pik-gialloL’epilessia ha una componente soprannaturale, divina ?  No, non c’è l’ha anche se è stata considerata, sin dai tempi più antichi, una malattia magica, un castigo degli dei (malattia sacra) o più tardi nel Medioevo una forma di possessione del demonio (mal caduco) di cui ancora oggi sentiamo gli strascichi. Figure di spicco della medicina antica come Ippocrate (460-377 a.C.) e più tardi Galeno (II secolo d.C.) già allora confutavano invano tali credenze. In particolare Ippocrate dichiarava che: “ l’epilessia per nulla la ritengo più divina o più sacra delle altre malattie, anch’essa scaturisce da una causa naturale come tutte le altre ”.
    pik-gialloCerte forme di epilessia possono provocare visioni ed estasi religiose ?  Se la scarica che innesta la crisi epilettica è localizzata, ad esempio, nei lobi temporali la persona epilettica può percepire voci e suoni, avvertire la comparsa improvvisa di un odore spesso spiacevole, sensazione di intensa paura, allucinazioni varie visive o uditive, ecc. In alcune persone fortemente credenti e religiose, tali fenomeni possono anche produrre visioni mistiche ed estasi religiose. Questo non significa che l’epilessia ha legami col soprannaturale perché qualsiasi persona, anche non epilettica, a cui vengano stimolate quelle determinate aree può manifestare le stesse sensazioni. Comunque è grande l’interesse per le ricerche in questo particolare campo che collega le esperienze religiose alle attività neurologiche; e qualcuno afferma già che si è arrivati ad una conclusione importante: l’esperienza mistica è anche un evento biologico.
    pik-gialloL’epilettico può essere considerato, a causa dell’epilessia, una persona più geniale, più intelligente degli altri ?  Se la scarica che innesta la crisi epilettica è localizzata, ad esempio, nei lobi temporali la persona epilettica può percepire voci e suoni, avvertire la comparsa improvvisa di un odore spesso spiacevole, sensazione di intensa paura, allucinazioni varie visive o uditive, ecc. In alcune persone fortemente credenti e religiose, tali fenomeni possono anche produrre visioni mistiche ed estasi religiose. Questo non significa che l’epilessia ha legami col soprannaturale perché qualsiasi persona, anche non epilettica, a cui vengano stimolate quelle determinate aree può manifestare le stesse sensazioni. Comunque è grande l’interesse per le ricerche in questo particolare campo che collega le esperienze religiose alle attività neurologiche; e qualcuno afferma già che si è arrivati ad una conclusione importante: l’esperienza mistica è anche un evento biologico.
    pik-gialloPosso interrompere la terapia se non ho più crisi da mesi, anni ?   Non si deve mai interrompere la terapia antiepilettica senza consultare il neurologo perché si potrebbe andare incontro a ricadute. Solo il neurologo consiglierà cosa è meglio fare. Da sapere che difficilmente prima dei 5 anni dall’ultima crisi, si potrà sospendere la terapia.
    pik-gialloE’ possibile una ricaduta dopo un lungo periodo libero da crisi ?  Le ricadute sono quasi sempre da imputare alla riduzione o sospensione della terapia farmacologica. L’incidenza delle ricadute è assai variabile sia per il tipo di Epilessia che per le stesse valutazioni degli Studiosi. Si può comunque stimare che nelle Epilessie Generalizzate le ricadute possono variare dal 20% dei casi di Piccolo Male all’80% dei casi quando il Piccolo Male è associato a crisi di Grande Male. Nelle Epilessie Parziali le ricadute sono mediamente dell’ordine del 60% dei casi.
    pik-gialloHo dimenticato di prendere una delle mie dosi giornaliere, cosa posso fare ?  Nulla, continuare nella posologia normale come se nulla fosse accaduto.
    pik-gialloHo dimenticato di prendere una delle mie dosi giornaliere, cosa posso fare ?   Nulla, continuare nella posologia normale come se nulla fosse accaduto.
    pik-gialloDevo andare all’estero, troverò i miei farmaci ?   I farmaci epilettici, come tutti i farmaci, si distinguono dal nome commerciale, dal principio attivo (composto chimico dotato di azione terapeutica) e dall’eccipiente (ingredienti inattivi che veicolano il principio attivo e determinano il gusto, l’aspetto e la solubilità del farmaco). Due farmaci, con lo stesso principio attivo, preparati in laboratori o in Paesi differenti, possono essere diversi nella preparazione dell’eccipiente e determinare azioni terapeutiche alle volte non accettabili. Per tale motivo si effettuano dei test di bioequivalenza con un margine di tolleranza intorno al 20% (più e meno 10%) che, per un farmaco antiepilettico e per altri farmaci salvavita, è un margine che può essere troppo grande. Quando si va all’estero, è bene portarsi dietro i farmaci abituali o se la permanenza si protrae nel tempo farseli spedire. Nell’impossibilità di farlo, farsi rilasciare, dal proprio medico, la ricetta col nome commerciale del farmaco, del principio attivo ed informarsi presso un Centro di Epilessia del farmaco che in quel Paese è disponibile con lo stesso grado di bioequivalenza.
    pik-gialloSono epilettica: posso sposarmi ?   L’epilessia non costituisce un impedimento al matrimonio. Riteniamo giusto che la persona con epilessia informi il partner del proprio stato, sulla frequenza delle crisi e sulla sua possibile minore fertilità.
    pik-gialloSono epilettica: posso affrontare una gravidanza e potrò allattare ?   L’epilessia non è impedimento alla gravidanza. Riteniamo sia bene programmarla per minimizzare i rischi per la donna ed il bambino. E’ bene sapere che la frequenza delle crisi potrebbe aumentare o ridursi e che nel 70% delle donne incinte resta immutata; che esiste un modesto rischio di malformazioni del feto nei casi di crisi non ben controllate e all’effetto degli antiepilettici; che è controindicata la sospensione della terapia antiepilettica a gravidanza già iniziata. L’allattamento al seno generalmente non è controindicato. Non ci sono prove cliniche per cui l’assunzione di farmaci antiepilettici da parte del padre comporti un rischio di malformazioni fetali. Per ulteriori informazioni rivolgersi al proprio medico.
    pik-gialloSono epilettica: i miei figli saranno epilettici? L’epilessia è ereditaria ?   Più che di ereditarietà si dovrebbe parlare di rischio di trasmissione o di familiarità. E’ una questione molto dibattuta e con conclusioni non del tutto omogenee. Si ritiene che nelle epilessie tipo Piccolo Male, Grande Male, Miocloniche dell’infanzia e nell’Epilessia a Punte Rolandiche il rischio di trasmissione tra genitori e figli sia circa il 10% tra padre e figlio e del 15% tra madre e figlio . Secondo una ricerca di Regesta e Altri (1991) la percentuale di familiarità risulta del 17,1% nell’ambito delle stesse forme. Una recentissima ricerca del Dipartimento di Neuroscienza dell’Università di Torino ha evidenziato una familiarità del 10,5% sul totale delle forme epilettiche e, in particolare per le Epilessie Generalizzate il 18,2%, e per le Parziali Idiopatiche l’ 8%. Altri studi dimostrano che se la madre è epilettica il rischio di generare un bambino epilettico è di circa il 6%; se è il padre il rischio si dimezza al 3%. Se entrambi i genitori sono epilettici il rischio è del 5%.
    pik-gialloSono epilettica: posso prendere la pillola contraccettiva ?   Premesso che la pillola non ha effetti negativi sulle crisi in quanto non le provoca e non ne fa aumentare la frequenza, alcuni farmaci antiepilettici possono ridurre l’azione anticoncezionale. Questi farmaci sono il Gardenale, il Mysoline, la Dintoina e il Tegretol. Nei casi dubbi consultare il proprio medico.
    pik-gialloMio figlio è epilettico, lo posso far vaccinare ?   La persona con epilessia può ricevere tutte le vaccinazioni normalmente prescritte. Alcuni dubbi sono stati avanzati solo per la vaccinazione antipertosse (tosse asinina), l’antirabbica e per la vaccinazione antivaiolosa.
    pik-gialloDevo subire un intervento chirurgico, l’anestesia non sarà pericolosa ?   L’epilessia non è un impedimento ai diversi metodi di anestesia sia essa locale che generale. Ovviamente è necessario informare l’Anestesista sui farmaci assunti affinché sia adottata la soluzione migliore. La terapia antiepilettica non deve essere sospesa ma continuare per via orale o – se non possibile – per via parenterale o rettale.
    pik-gialloSono epilettico: posso donare il sangue, gli organi ?   Un recente Decreto Ministeriale vieta alla persona con epilessia di donare il sangue, plasma, piastrine, leucociti. La donna epilettica può donare le cellule staminali del cordone ombelicale al momento della nascita di un figlio. Tutte le persone con epilessia possono donare gli organi dopo la loro morte.
    pik-gialloMio figlio davanti alla TV ha avuto una crisi. Sarà epilessia ?   Nei Soggetti con epilessia generalizzata idiopatica, la fotosensibilità è una condizione geneticamente determinata. I fattori scatenanti delle crisi epilettiche dovute alla fotosensibilità sono da ricercare nel rapido variare delle luci e dei colori (un semplice riflesso del sole sull’acqua, un auto che percorre un viale alberato, fissare i raggi di una ruota che gira, ecc.) nel campo di una frequenza ben determinata. Si calcola che circa il 3% delle persone con epilessia, siano sensibili a questo fenomeno di fotostimolazione che si manifesta solo quando la frequenza delle luci e dei colori si attesta tra i 15 e i 20 flash al secondo. I fattori scatenanti sono le luci lampeggianti: lo schermo del TV o del Computer durante una trasmissione o un videogioco possono indurre crisi epilettiche in Soggetti più esposti. Non è necessario proibire ai propri ragazzi di giocare o guardare la TV ma cercare invece di evitare che stiano troppo tempo (più di 2 ore giornaliere) davanti allo schermo televisivo o del computer.
    pik-gialloMia figlia è pazza per la discoteca. Avrà dei problemi ?  I fattori scatenanti delle crisi epilettiche dovute alla fotosensibilità sono da ricercare nel rapido variare delle luci e dei colori. Pertanto le luci colorate e lampeggianti (psichedeliche) della discoteca – che già di per sé possono essere pericolose per chi è predisposto alla fotostimolazione – associate alla musica ad alto volume e all’atmosfera eccitante possono far aumentare il rischio di crisi epilettiche.
    pik-gialloPosso mandare mio figlio ad una scuola normale ?  L’art. 12 delle legge 104/92 “Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale ed i diritti delle persone handicappate” garantisce il diritto dell’istruzione della persona disabile nelle sezioni di scuola materna, nelle classi comuni delle istituzioni scolastiche di ogni ordine e grado (elementari, medie, superiori) e nelle istituzioni universitarie. Nessuna scuola, dalla materna all’università può rifiutare una persona con epilessia anche se è disabile con handicap associati. Chi vorrà lasciare la scuola prima dei 18 anni e dopo i 15 anni dovrà frequentare corsi di formazione professionale. L’art. 17 delle legge 104/92 prevede che le Regioni realizzino l’inserimento delle persone disabili negli ordinari corsi di formazione professionale dei centri pubblici e privati. Se la persona disabile non è in grado di frequentare i corsi normali nei centri di formazione sono istituiti corsi che tengono conto delle diverse capacità ed esigenze della persona disabile. Agli allievi che hanno frequentato i corsi è rilasciato un attestato di frequenza. Le istituzioni scolastiche (in primo luogo docenti e medico della scuola) congiuntamente alla famiglia dovrebbero valutare e consigliare le scelte più opportune per l’iscrizione ai corsi di formazione professionale.
    pik-gialloPosso fare qualsiasi tipo di lavoro ?   Per la scelta del lavoro o della professione molto dipende dal controllo che si ha sulle crisi. In tutti i casi più del 70% delle persone con epilessia in età lavorativa e crisi sotto controllo svolge un lavoro o una professione in modo regolare, occupa posti di responsabilità ed è pienamente integrato nella società. Esiste una certa difficoltà da parte dei Datori di lavoro ad assumere Soggetti epilettici anche se le assenze o gli incidenti, da loro provocati o subiti, sono statisticamente in linea col resto della popolazione attiva. Recenti indagini hanno dimostrato che molti Datori di lavoro hanno una scarsa conoscenza della malattia, credono nei pregiudizi legati alla malattia e sono preoccupati della sicurezza degli impianti e delle responsabilità assicurative. A seconda dei settori lavorativi le leggi vigenti vietano, limitano o lasciano alla discrezionalità dei medici legali l’idoneità al lavoro o alla professione.
  • Divieto di assunzione nelle Forze Armate (Esercito, Marina, Aviazione), nell’Arma dei Carabinieri, nel Trasporto Pubblico (aereo, marino, terrestre) e nei Trasporti a Fune.
  • Limitazioni per quelle professioni legate al Porto d’Armi (polizia, guardie giurate, vigili urbani), per lavori che comportano salite e stazionamenti su scale e ponteggi, l’utilizzo di macchine o apparecchiature con elevato rischio infortunistico, ecc.
  • Discrezionalità. Alcune professioni che comportano responsabilità dirette – come ad esempio Educatori e operatori negli asilo nido – sono attentamente valutate dalle Commissioni Medico Legali prima di emettere il giudizio di idoneità alla professione. E’ consigliabile, prima di iniziare un lavoro o una professione, valutare attentamente i rischi cui si potrebbe incorrere tenendo conto della tipologia delle crisi e delle forme di epilessia. Per chi è stato riconosciuto invalido con percentuale minima del 46% valgono le regole del Collocamento Mirato. Per coloro invece che, pur essendo epilettici, non viene riconosciuto il 46% minimo di invalidità non possono iscriversi al Collocamento Mirato.
    pik-gialloVorrei lavorare ma sono invalido. Cosa posso fare ?   L’invalidità non esclude il lavoro. Con la percentuale minima di invalidità del 46% si ha diritto di usufruire del Collocamento Mirato al lavoro dei disabili. Il collocamento al lavoro, nello spirito della legge 68/99, è il risultato dell’abbinamento ottimale tra le abilità richieste dai ruoli professionali resi disponibili dalle Aziende e le abilità possedute da ciascuno dei candidati disabili. I Datori di lavoro sono obbligati ad assumere una percentuale di lavoratori disabili proporzionata al numero dei dipendenti e l’assunzione avviene facendo richiesta ai Centri per l’Impiego del Territorio (CIT). Nella Polizia, nella Protezione Civile e nella Difesa Nazionale l’assunzione di disabili è previsto solo nei servizi amministrativi. Le Aziende che operano nel Trasporto Pubblico (aereo, marittimo, terrestre) e nel settore Impianti a Fune non hanno l’obbligo di assumere il personale viaggiante e navigante o adibito alle aree operative di esercizio e regolarità dell’attività di trasporto. Sono esclusi dal Collocamento Mirato coloro che: abbiano compiuto 65 anni, abbiano perduto ogni capacità lavorativa, che per la natura o il grado di invalidità siano di pregiudizio per la salute o l’incolumità dei colleghi di lavoro o per la sicurezza degli impianti dell’Azienda.
    pik-gialloMi hanno negato la patente di guida. Perchè ?   La concessione, la conferma e la revisione della patente di guida alle persone con epilessia – limitata alle sole categorie A e B – è consentita ai Soggetti che non presentino crisi comiziali da almeno due anni indipendentemente dall’effettuazione di terapie antiepilettiche di mantenimento e controllo. Tale condizione dovrà essere verificata dalla Commissione Medica Locale (provinciale) sulla base di certificazione, di data non anteriore a trenta giorni, redatta da medico di fiducia o da uno specialista appartenente alle strutture pubbliche. La validità della patente non può essere superiore a due anni. La patente di guida delle categorie C, D, E non deve essere rilasciata né confermata ai candidati o conducenti in atto affetti o che abbiano sofferto in passato di epilessia. E’ possibile ricorrere contro il giudizio della Commissione Medica, entro 30 giorni dalla visita, inviando raccomandata R.R. al Ministero dei Trasporti di Roma per richiedere un nuovo accertamento medico.
    pik-gialloPosso stipulare una Polizza Infortuni ?   Certamente. Le persone non assicurabili sono solo quelle con infermità mentali (sindromi organiche cerebrali, schizofrenia, forme maniaco-depressive, stati paranoici) , alcoolismo e tossicodipendenze. La persona con epilessia è pienamente assicurabile senza alcuna limitazione perché l’epilessia è una malattia neurologica e non mentale. L’esclusione può esserci solo se all’epilessia è associata una o più delle patologie descritte. Ovviamente l’Assicuratore garantisce la copertura di qualunque danno conseguente all’eventuale crisi epilettica.
    pik-gialloPosso ottenere il Porto d’Armi ?   Per Porto d’Armi si intende il rilascio ed il rinnovo della autorizzazione al porto di fucile per uso caccia, al porto d’armi per lo sport del tiro a volo ed al porto d’armi per uso difesa personale. Per “il rilascio ed il rinnovo dell’autorizzazione al porto d’armi per uso difesa personale” è d’obbligo l’assenza di crisi epilettiche negli ultimi due anni (anche se il Soggetto è in terapia antiepilettica). Non deve presentare alterazioni neurologiche che possano interferire con lo stato di vigilanza, portatore di disturbi mentali o di disturbi comportamentali o di personalità. Nel caso di mancato rilascio, nel termine di 30 giorni si può fare ricorso ad un Collegio medico, costituito presso una ASL competente a livello provinciale.
    pik-gialloPosso fare il militare ?   Non è possibile. Le epilessie, anche se pregresse, rientrano nell’elenco delle imperfezioni ed infermità che sono causa di non idoneità al servizio militare. Il Soggetto epilettico, riconosciuto tale da certificazione rilasciata da strutture sanitarie pubbliche, anche se al momento non ha più crisi, non è idoneo al servizio militare.
    pik-gialloPosso praticare lo sport che preferisco ?   Il Soggetto epilettico può prendere parte alle attività sportive non solo dilettantistiche ma anche agonistiche perché non è considerato un atleta disabile, né fisico, né psichico. Ovviamente occorre fare un esame di coscienza rapportando il proprio stato alla pericolosità dello sport che si intende praticare, al tipo delle crisi, se queste sono sotto controllo, all’influenza dei farmaci sull’organismo. Chi è soggetto a crisi di Grande Male o anche solo alla perdita di coscienza momentanea (anche rare) nei casi di epilessia Temporale, non gli sarà certo raccomandato di praticare la pesca subacquea, deltaplano, paracadutismo, roccia, automobilismo, motociclismo, ecc. Ci si orienterà invece su sport meno pericolosi e soprattutto su sport di squadra. Le leggi vigenti prevedono per alcuni sport l’obbligatorietà di esami e visite mediche periodiche mentre per tutti gli altri sport c’è la possibilità di sottoporre ad esami specialistici e strumentali quei Soggetti in cui si ravvisi “un motivato sospetto clinico”.
    pik-gialloNel corso di una crisi ho commesso un reato. Sono imputabile ?  Gli studiosi moderni escludono l’esistenza di una qualche forma di epilessia le cui crisi facciano commettere azioni criminose. Essendo l’epilessia una disfunzione cerebrale momentanea, non permetterebbe di compiere azioni per le quali sono necessarie tutte le facoltà mentali. Il Codice Penale fissa la regola che “nessuno può essere punito per un fatto previsto dalla legge come reato se al momento in cui lo ha commesso non era imputabile”. Stabilisce (art. 88 Vizio totale di mente) che “non può essere imputabile chi, nel momento in cui ha commesso il fatto, era per infermità, in uno stato mentale tale da escludere la capacità di intendere e volere”. Per vizio di mente si intende un quadro di infermità mentali che solo la perizia psichiatrica può e deve accertare.
    pik-gialloDevo are un lungo viaggio in aereo. Come mi devo comportare ?  Non esistono leggi o regolamenti che possono impedire ad un Soggetto epilettico di viaggiare in treno, nave o aereo. In Soggetti, con alcune forme di epilessia, i viaggi in aereo potrebbero indurre crisi da privazione di sonno a causa dei fusi orari. Per tale evenienza è sufficiente prendere un sonnifero. In rari casi, i Soggetti con crisi epilettiche non controllate adeguatamente, rischiano di non essere imbarcate. Si consiglia, per tale remota evenienza, di essere pronti ad esibire una dichiarazione del proprio medico curante che attesti l’idoneità al volo senza una specifica assistenza. Chi è portatore di deficit associati all’epilessia dovrà tener conto delle eventuali restrizioni che l’altra patologia comporta.
    pik-gialloIl fatto di essere epilettico comporta esenzioni per i tickets sanitari ?   Si. Per godere delle agevolazioni previste occorre che gli interessati siano in possesso dell’Attestato di Esenzione – limitato nel tempo ma con possibilità di rinnovo – e che sulle ricette mediche che prescrivono le prestazioni sanitarie, compaia il numero di codice regionale che nel caso dell’epilessia è 017 . Con l’entrata in vigore dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) tutta la normativa in materia sanitaria è stata modificata. In sintesi, le prestazioni sinora fornite dal Servizio Nazionale diminuiranno lasciando spazio alle Regioni che le potranno comunque erogare a loro completa discrezione e accollandosi i relativi costi. La Regione Piemonte dal 1° giugno 2002 fa pagare una quota fissa sui farmaci anrtiepilettici di 1 euro per confezione con massimo di tre confezioni per ricetta medica. Inoltre le persone con epilessia sono esentate da pagamento dei tickets per le visite e le prestazioni sanitarie connesse alla patologia. Per informazioni, aggiornate al momento, rivolgersi al proprio medico di famiglia, alle farmacie, ecc.
    pik-gialloMi è stata riconosciuta l’invalidità civile. Avrò dei vantaggi ?   La Legge 118/71 all’art.2 precisa che sono riconosciuti Invalidi Civili “i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali”. Tutti i cittadini ne hanno diritto purché la malattia invalidante non derivi da cause di guerra, di lavoro o di servizio. Per l’ Epilessia valgono le “riduzioni della capacità lavorativa” previste dal Supplemento Ordinario n° 47 della G.U. (Gazzetta Ufficiale) del 28 febbraio 1992 :
  • Epilessia Localizzata con crisi annuali 10%
  • Epilessia Generalizzata con crisi annuali 20%
  • Epilessia Localizzata con crisi mensili 41%
  • Epilessia Generalizzata con crisi mensili 46%
  • Epilessia Localizzata con crisi plurisettimanali / quotidiane 91-100%
  • Epilessia Generalizzata con crisi plurisettimanali / quotidiane 100%
    Tutte le epilessie sono considerate in trattamento con antiepilettici
    Eventuali deficit associati all’epilessia – come ad esempio ritardo mentale, disturbi psichici e comportamentali, deficit motori, neurologici o altro – fanno aumentare i valori di riduzione.
    BENEFICI IN RAPPORTO ALLE PERCENTUALI DI INVALIDITÀ’
  • Sotto il 33%: non scatta nessun beneficio perchè il Soggetto non è considerato invalido
  • Col 34%: si ha il riconoscimento ufficiale della menomazione e si ha diritto alla fornitura di protesi, ortesi e ausili vari
  • Con il 46% : Diritto all’iscrizione nelle liste del Collocamento Mirato
  • Con il 67% : diritto alla esenzione dei tickets sanitari e facilitazioni nell’acquisto o nell’uso di veicoli per i deficit motori
  • con il 74% (codice 03) : il soggetto, se incollocato al lavoro e compatibilmente con il proprio reddito, ha diritto ad un Assegno Mensile di Assistenza
  • Col 100% (codice 04) con riconosciuta totale e permanente inabilità lavorativa si ha diritto ad una Pensione di Inabilità, previo accertamento del reddito, alla quale si aggiunge anche l’Indennità di Accompagnamento qualora la persona non sia in grado di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore e/o non sia in grado di compiere gli atti quotidiani della vita (IC= 100% codice 05 o 06)
    Per i Minori fino a 18 anni di età:
  • con “difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età”: Diritto di percepire l’Indennità di Frequenza previo accertamento del proprio reddito, della frequenza scolastica o formazione professionale, oppure della frequenza presso i centri di terapia e non deve essere ricoverato a titolo gratuito in una struttura socio sanitaria.
  • con “totale e permanente inabilità lavorativa, impossibilità a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore e non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita” (IC=100% Codice 05 o 06): si perde l’Iindennità di Frequenza, ma si acquista il diritto all’Indennità di Accompagnamento
    Per gli Ultrasessantacinquenni 
  • con “totale e permanente inabilità lavorativa e con impossibilità a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore e/o incapace di compiere gli atti quotidiani della vita” si ha diritto alla Pensione Sociale subordinata all’assenza di altre pensioni o reddito. Si può percepire anche l’Indennità di Accompagnamento (IC=100% codice 05 o 06)

    pik-gialloEsistono permessi lavorativi retribuiti per assistere mio figlio ?  La legge 104/92 prevede per i Soggetti handicappati – persone che presentano una menomazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare uni svantaggio sociale o di emarginazione – una serie di facilitazioni fiscali, benefici economici, prestazioni sanitarie, ecc. Per gli handicappati “gravi” (e solo per essi) la legge permette ai familiari o agli accompagnatori di usufruire di permessi lavorativi retribuiti in ragione di 2 ore al giorno oppure di 3 giorni al mese. Ovviamente prima di chiedere i permessi occorre disporre della “certificazione di handicap grave” rilasciata dalla Commissione Medica dell’ASL di appartenenza.

    pik-gialloSi può fare prevenzione in epilessia ?
    Certamente qualcosa si può fare anche se siamo di fronte all’imprevedibilità delle crisi. Le crisi epilettiche di per sé stesse non sono mai pericolose ma lo possono diventare se il Soggetto cade e si ferisce o se subentra lo Stato di Male. Occorre perciò, porre maggior attenzione alle crisi in cui si verificano arresti di coscienza con o senza la generalizzazione tonico-clonica (Grande Male). Occorre evitare gli eccessi (mancanza di riposo o di sonno adeguato, stress di varia natura, assunzione di alcool, droghe, ecc.) perché tutti possibili fattori scatenanti e le circostanze che possono pregiudicare l’incolumità del Soggetto se ad inizio crisi si trova in situazioni di rischio (alla guida di veicoli, su una impalcatura, in bicicletta, in acqua, ecc.). Riteniamo sia utile suggerire alcune norme anche sull’inquinamento elettromagnetico o elettrosmog, (sebbene non si disponga di prove certe e documentate che i telefonini, i forni a micro onde, i televisori, i phon, ecc. siano nell’uso e nell’esposizione normale nocivi alla salute)

  • SULLA PERSONA. E’ consigliabile portare un braccialetto, una medaglietta o un semplice documento con riportate le informazioni utili a far sapere al Soccorritore il proprio stato, il farmaco che si assume, le dosi e il medico di riferimento. Se si esce di casa, per lunghi periodi, portare sempre con sé la dose giornaliera del farmaco più una dose di scorta per eventuali evenienze. Mai dimenticarsi di assumere la dose giornaliera di farmaco. Se possibile evitare di portare occhiali ma usare le lenti a contatto. Utilizzare il cellulare per conversazioni brevi e possibilmente col il kit viva voce

  • IN CASA. Disporre, nel limite del possibile, di un ambiente privo di pericoli in caso di cadute. Ad esempio: mobili con spigoli arrotondati, fornelli da cucina non a fiamma libera, ecc. Preferire la doccia al posto della vasca da bagno. Guardare la TV da almeno un metro di distanza. Non sostare a lungo presso il forno a micro onde, la lavatrice o la lavastoviglie. Non tenere in funzione radiosveglie, segreterie telefoniche o altri apparecchi elettrici vicino alla testa durante il sonno.

  • PER STRADA. Se si è in bici o in moto usare sempre il casco. Sebbene sia stato dimostrato che l’attenzione prestata riduca la possibilità di avere crisi durante la guida di veicoli, prudenza vuole (e il Codice Stradale prescrive) di mettersi alla guida di veicoli solo se, da almeno due anni, non si hanno più crisi. Non sostare a lungo in prossimità di cabine elettriche o elettrodotti. SUL LAVORO. Il rischio di incidenti può essere più o meno elevato a seconda del lavoro o della professione svolta. Se è possibile, scegliere lavori con basso rischio di pericolosità (lavori d’ufficio, di magazzino, ecc.) almeno sino al completo controllo delle crisi. NELLO SPORT. Si possono praticare tutti gli sport più comuni anche perché lo sport va inteso come terapia. Ovviamente alcuni di essi sono sconsigliati (deltaplano, paracadutismo, motociclismo, ecc.) altri dovranno essere praticati con una certa prudenza (mai nuotare da soli, usare giubbotti salvagente se si vuol nuotare al largo, farsi accompagnare durante le gite in montagna, ecc.)

    pik-gialloSe assisto ad una crisi epilettica cosa posso (devo) fare ?   Le probabilità di essere testimone di una crisi convulsiva o tonico-clonica (Grande Male) sono remote. Se ciò dovesse accadere non bisogna lasciarsi impressionare dalla “drammaticità” della crisi. L’eventuale grido all’inizio dell’attacco, l’arresto del respiro con la conseguente cianosi del viso, le scosse motorie, la bava alla bocca e l’eventuale perdita di liquidi fisiologici sono manifestazioni del tutto normali. Da sapere inoltre che le crisi durano da pochi secondi a qualche minuto e in genere si risolvono da sole. Sarebbe molto utile e importante annotare con precisione, le caratteristiche e le circostanze della crisi a cui assistete. Le vostre informazioni saranno di grande aiuto al Medico che ha o che prenderà in cura il Soggetto. Nel caso foste testimoni di una crisi le azioni da compiere sono essenzialmente di cautela e attesa:
    AIUTARLO a sedersi o a sdraiarsi per terra se “sente” arrivare la crisi. Sistemare qualcosa di morbido sotto la testa, voltargli il capo su un
    fianco e allentare il vestiario troppo stretto. IMPEDIRGLI che possa ferirsi: allontanare tutti gli oggetti pericolosi.
    NON METTERE niente in bocca per evitare la morsicatura della lingua e neppure afferrarla per evitare il soffocamento. L’eventuale morsicatura avviene all’inizio crisi pertanto, l’intervento sarebbe tardivo.
    NON TRATTENERE gambe e braccia del Soggetto (tale manovra è pericolosa perché potrebbe causare fratture o contratture) impedire o intralciare i movimenti.
    NON TENTARE di metterlo seduto.
    NON SOMMINISTRARE farmaci (il tempo di assorbimento del farmaco sarebbe più lungo della durata della Crisi) o dare da bere (neppure acqua).
    NON CHIAMARE un Medico o un’Autoambulanza soprattutto se conoscete il Soggetto; prima che i soccorsi arrivino la crisi sarà già passata.
    L’intervento è giustificato solo se il Soggetto si sia ferito, se non riprende coscienza entro 15-20 minuti o se subentri una seconda crisi entro 1 ora. AIUTARLO, quando comincia a riprendersi, a sistemarsi su un fianco per favorire la respirazione e la fuoriuscita dell’eventuale eccesso di bava. RASSICURARLO con un atteggiamento tranquillo e disponibile; lo aiuterà a riprendersi più velocemente. Lasciatelo riposare sino a quando vorrà.

     

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