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Autismo e Disorganizzazione Neurologica. Autostimolazioni e Stereotipie sono da correggere?
Per disordini nello sviluppo (adhd, dislessia, disprassia, asperger, autismo, cerebrolesioni, sindromi genetiche con implicazioni neurologiche…)
Testo informale di Manolo Dominguez:
Sintesi della domanda: le autostimolazioni sono da correggere comportamentalmente oppure …
Ho iniziato circa 20 volte questo messaggio, ma non sono mai riuscito a finirlo, sono un perfezionista e ancora faccio fatica a scrivere a modo in italiano. Finalmente sono riuscito a mettere in chiaro le 3 idee che volevo comunicare e a trovare l`indulgenza con me stesso per inviare qualcosa a mio avviso incompleta. …chieddo scusse alla lister che li tocca leggere questo, quando solo aveva fatto una domanda, ma ci voleva un motivo per scrivere… forse mettiamo sotto un riferimento, e chi non si vuole annoiare vada direttamente a "Risposta" ;-)
Allora mi presento, sono Manolo Dominguez, direttore degli Istituti Fay in provincia di Lucca. Gli amministratori del portale mi hanno insistito diverse volte che dovevo scrivere (sono utente silente da un anno forse), ma siccome dietro il professionale c`è la persona, mi sono fatto molti scrupoli. Dal momento nel quale uno deve vivere del proprio lavoro e mantenere aperto un centro con le caratteristiche del nostro, contro vento e marea il rischio di sembrare di voler approffitare il lavoro disinteressato di un gruppo di genitori per farsi pubblicità mi ossesiona. Voglio per tanto sottolineare che l`intenzione di qualsiasi intervento non sarà mai quello di fare publicità ne quello di lanciare slogan favorevoli o critici con un determinato approccio teorico. Ognuno ha la propria posizione e mentre stiamo spingendo nella stessa direzione (quella di ottenere il maggiore livello di autonomia e di qualità di vita possibile per ogni ragazzo senza accettare nessun limite preimposto) tutti meritiamo lo stesso rispetto.
Volevo invece di intervenire pubblicamente, fare divulgazione, presentando determinate linee di pensiero in internet tramite articoli ecc nel nostro sito (ancora in costruzione), in modo che chi vuole entra e chi no… non deve vedere la pubblicità… ma il lavoro è troppo e non sempre c`è tempo per tutto, per qui mi rendevo conto di stare ritardando troppo.
Per ultimo, purtroppo sò perfettamente le proprie limitazioni, è siccome già stiamo svegli fino a troppo tardi e siamo già in ritardo con molte cose che sono fondamentali per alcune famiglie, la mia altra paura partecipando pubblicamente era quella di non riuscire a seguire il ritmo di domande e risposte. Ok, pazienza con me, comunque rompo il silenzio. aaaahh… (sollievo)
Ancora.. chieddo scuse per gli attentati contro l`italiano in ogni linea che scrivo, le mie arme più devastanti sono le doppie, gli articoli e i verbi irregolari…
Risposta: ;-)
Mi fà piacere sentire ultimamente domande e risposte su il resto degli aspetti del puzzle. Non si tratta di fare concorrenza di approcci, ma di mettere insieme per arrivare più lontano. Mi ha fatto un piaccere pazzesco leggere scritto da qualcun altro che è la funzione che determina la struttura e che il cervello cresce con il uso… i due principi basici della organizzazione neurologica.
Rispetto alla autostimolazione a qualcuno può illuminare una frase che per mè fu una sintesi meravigliosa di una idea molto vecchia (la traduzzione è mia, forse non troppo fortunata)
"La maggior parte di quello che chiamiamo vizio nel comportamento umano, non è altro che la ricerca eccesiva o anormale di stimoli di riferimento" (Lorenz 1954). ("Much of what we call "vice" in human behaviour does not consist in anything else but the search for supranormal key stimuli").
Da questo punto di vista che comparto (condivido ) pienamente, la autostimolazione non è la patologia da trattare (come presentano altri), ma il sintomo, ansi, il modo nel quale il cervello tenta di auto-organizzarsi.
A livello teorico, ci sono due scuole di partenza sugli interventi sensoriali: contemporaneamente nel tempo e all’insaputa l’uno del altro voglio credere, Jean Ayres e Carl Delacato, svilupparono le proprie teorie sulle disfunzioni sensoriali; entrambi dedicano un spazio predominante al spettro autistico. Ognuno di loro apporta dei pezzi fondamentali che a mio avviso non solo non sono incompatibili ma si complementano se uno riesce a capire e rispettare il modo di funzionare del cervello. Poi ci sono altri interventi sensoriali specifici tipo il allenamento in integrazione uditiva del quale avete parlato ultimamente. Il libro consigliato, "The out of sync child" è un buon riassunto provenente della scuola di Ayres (Sensory Integration) e a me piace per la semplicità della presentazione delle idee. Per qui non c`è la fà con l`inglese, Mondologos edizioni stà lavorando nella pubblicazione in italiano. Non è da buttare via assolutamente "The ultimate stranger" in italiano "Alla scoperta del bambino autistico" di Delacato per molto che il titolo sia più di vecchio cogno (la prima edizione in inglese è degli anni 70).
Riassunto, l`obbiettivo di un programma riabilitativo non deve mai essere bloccare gli atteggiamenti autostimolativi. Solo quando questi possono essere dannosi (colpi in testa, ecc…) si può tentare di trovare un diversivo, una alternativa, ma bisogna dare qualcosa come sostitutivo. (Mordere un laccio emostatico meglio che la propria mano).
Nel resto dei casi, bisogna osservare i "sensorismi" e disegnare una dieta sensoriale personalizzata in funzione delle necessità e del tempo a dispossizione. In quel canale (vista, udito, tatto, equilibrio, gusto, olfato) dove ci sono più atteggiamenti di autostimolazione, deve essere la priorità. Per le tecniche concrete, ci sono alcuni libbri in inglese per fabbricare una dieta home-made. Tenterò di preparare una sorta di bibliografia e la spedisco perche la potete mettere tra i documenti.
Da un`altra parte io personalmente non sono tiffosso dei programmi comportamentali che hanno come scopo neutralizzare comportamenti di origine sensoriale. Non entro al merito sulla efficacia che è possibile in questi ragazzi che sono estremamente inteligenti (hanno una corteccia cerebrale particolarmente potente). Senza entrare in troppi discorsi di archittettura neurologica, la sensorialità risiede nei livelli più basici (cervello medio) mentre i programmi comportamentali lavorano a livello corticale… è come chieddermi a mè di camminare dritto… ce la farò per 3 minuti, dopo di che mi rimetto storto; attenzione, i lama tibetani riescono a dirittura a controllare la respirazione corticalmente (ed è una funzione dal ponte, una struttura ancora più primitiva e automatica).
Bisogna stimolare, stimolare, stimolare, e con i suoi atteggiamenti, il bambino stà indicando precissamente quali percorsi ne hanno più bisogno. Scusate la lunghezza e buona dieta sensoriale!
Manolo Dominguez – Istituti Fay – Risposte ai genitori di bambini autistici
(il testo è uno stralcio tratto dal sito 
ed è la risposta informale alle domande di alcuni genitori sulla differenza tra AIT e TOMATIS. Manolo è spagnolo, le doppie sono caratteristica amata da chi lo conosce, e vengono lasciati integralmente come sono state scritte. Manolo si scusa con i padri della lingua italiana… )